Moffen – Column Lyme Esmee Kamphuis

Chronische Lyme is een ziekte die nog lang niet overal (h)erkend wordt. Dit leidt tot veel stress en vervelende situaties voor patiënten. Bijvoorbeeld door bedrijfsartsen. Ik heb van menig lotgenoot gehoord dat ze huilend thuiskwamen na een spreekuur bij de bedrijfsarts. Zelf schreef ik onderstaand verslag naar aanleiding van zo’n spreekuur.

Esmee

Esmee Kamhuis. Voor en na de lyme. 

 

Van mijn bedrijfsarts moest ik me laten onderzoeken bij een neuropsycholoog om te laten controleren of mijn ziekte niet ‘tussen mijn oren’ zat. Na uitgebreide onderzoeken kwam daar ‘gelukkig’ uit dat mijn neurologische symptomen geen psychische oorzaak hebben en dat er wel degelijk sprake is van cognitieve en motorische stoornissen. Toen de uitslag binnen was belde mijn verzuimcoach: ,,Het is belangrijk dat het rapport van de neuropsycholoog met de bedrijfsarts besproken wordt, want er is niet veel tijd meer voor je gekeurd wordt door het UWV.”

Het gesprek

Mijn vriend, die mij bijstaat tijdens dit soort gesprekken, en ik gaven de bedrijfsarts een hand en namen plaats in de spreekkamer. De arts nam de tijd om mij van top tot teen te bekijken en legde zijn dichtgevouwen handen op tafel. Na een ongemakkelijke stilte vroeg de bedrijfsarts mij wat ik wilde bespreken.“
Van mijn verzuimcoach hoorde ik dat we vandaag het rapport van de neuropsycholoog moeten bespreken.” zei ik. “Heeft u het rapport gelezen?”
“Ja, ik heb het gelezen hoor,” antwoordde hij, “maar ik vind het vreemd dat er een bepaalde psychische aandoening niet genoemd wordt in het rapport.Wat is het eerste waar een arts die jou ziet aan denkt?”
Hij verwachtte een antwoord van me.
“Dit is namelijk wel het eerste waar ik aan denk als ik jou zie,” vervolgde hij. “Wat denk je zelf? Je weet het heus wel!”
Verbaasd over de wending die het gesprek ineens kreeg en lichtelijk ondersteboven van zijn toon, vroeg ik: “Eh, u bedoelt een psychische stoornis?”
“Ja,”antwoordde hij.
Ik wist bij God niet wat hij bedoelde. “Tsja, ik weet dat er psychische aandoeningen zijn waarbij mensen geloven dat ze ziek zijn terwijl het niet zo is?” zei ik twijfelend. “Suggereert u…?”
“Nee, nee,” onderbrak hij me, “je weet het wel!”
Ik somde een willekeurig rijtje op van psychische aandoeningen, want ik wist het echt niet.
“Nee, nee, nee,” zei de bedrijfsarts weer, “dit ga je mij niet wijs maken!”
“Sorry, maar ik weet het écht niet!” zei ik wanhopig.
“Anorexia,” zei hij, ”maar hier staat niks over in het rapport. Blijkbaar hebben zij geen reden gezien hier iets over te melden. Volgens hen zou er psychisch niks met je aan de hand zijn. Als iemand zoveel afvalt op jouw leeftijd, dan denk ik maar aan één ding. Anorexia. Dat was mijn eerste gedachte en lijkt mij de enige verklaring voor jouw situatie.”
“Kun je jezelf dat nou echt niet voorstellen?” vroeg hij.
Ik stond perplex. Ja, ik was ontzettend veel afgevallen, maar ik ben zíék! Ik barstte in tranen uit.
“Ik vind het juist verschrikkelijk dat ik zo dun ben!” zei ik.

Oorlog

Na een korte pauze en een glas water ging het gesprek verder. We spraken over de ‘medische onderbouwing’ van mijn dossier. Door de tekort schietende Nederlandse richtlijn heb ik voor een behandeling uit moeten wijken naar het buitenland. In Duitsland heb ik een internist gevonden die gespecialiseerd is in chronische Lyme. Via hem heb ik een uitgebreide diagnose en behandelplan gekregen. Dit is toegevoegd aan mijn Nederlandse dossier, maar de bedrijfsarts wilde dit niet meenemen in de ‘medische onderbouwing’ van mijn dossier.

Ik sprak hier mijn verbazing over uit en benadrukte dat mijn arts een reguliere internist is en dat de bloedtesten door een hoog aangeschreven, regulier laboratorium in Berlijn waren uitgevoerd. Hierop zei hij stellig: “Het UWV zal daar niks mee doen, daar ga je de strijd niet mee winnen.” Hij begon het gesprek af te sluiten en probeerde op zijn manier nog een tip mee te geven: “Het probleem is dat je tussen twee kampen zit. De Nederlanders en de Duitsers, ’de moffen’.” Ik dacht dat hij een grapje maakte, maar hij vervolgde: “Die oorlog moet je niet voeren, die win je niet en bij het UWV moet je daar ook niet mee aankomen. Dat ‘de moffen’ het beter weten zal niet worden gewaardeerd, dus het lijkt me niet verstandig je dossier onder de neus van het UWV te wrijven.” “Zal ik mijn huisarts om een MRI vragen voor eventuele medische onderbouwing?” vroeg ik nog. Hij antwoordde: “Dat heeft geen enkel nut; waar jij last van hebt is niet aan te tonen op een MRI.”

Esmee Kamphuis (27) heeft de ziekte van lyme. Iedere maand laat ze ons lezen hoe het is om lyme te hebben. Wil je het verhaal van Esmee lezen klik dan hier

Lees hier de eerder verschenen columns van Esmee

About Redactie

Gezondheid & Co is een co-productie van de redactie van Dagblad van het Noorden, Leeuwarder Courant en 35 weekbladen in de provincies Groningen, Drenthe, Friesland en Flevoland. Gezondheid & Co wordt uitgegeven door uitgever NDC Mediagroep.

Comments

  1. E. van der Klift. says:

    In eerste instantie dat de arts een onbeschoft persoontje is door haar met jou aan te spreken en zo laag bij de grond te insinueren! Ten tweede dat hij als arts heel veel tekort schiet! Deze ‘arts’ zou eens op ‘herhaling’ van zijn studie kunnen gaan om de belangrijke eed te herinneren die voor de mensheid zoveel kan betekenen.

  2. Vreselijk zoals sommige artsen reageren, ik wordt e verdrietig en moedeloos van. Zelf heb ik ook veel spierproblemen die niet te ontdekken zijn in het bloed of op de foto’s. Het is een rotziekte die je langzaam maar zeker helemaal sloopt en geen arts die er iets aan doet of kan doen. Esmee ik leef met je mee en hoop dat er ooit een arts komt die jou WEL serieus neemt en jou WEL kan helpen. Sterkte en ik hoop toch op een stukje beterschap voor jou.

    • Dank je wel voor je lieve reactie Evert! Ik heb gelukkig een ontzettend goede behandelend arts en ik ben ondertussen gekeurd bij het UWV waar ik een verzekeringsarts trof die mijn Duitse dossier wel serieus nam en ook echt zag dat ik ziek was. Ik ben helaas nog (lang) niet beter, maar ik blijf hopen en strijden voor een betere toekomst voor mijn lotgenoten en mij. Ook als het om dit soort dingen gaat.

  3. Ik heb ook Lyme maar ik ga naar Martine Sira in Uffelte. Zei is gespecialiseerd in Lyme en door haar behandeling is het een stuk leefbaarder. Ik heb ook in het ziekenhuis meegemaakt en 30 dagen een kuur gehad en toen moest ik ook beter zijn. Maar dat was niet zo en toen zat het ook tussen mijn oren.

    • Ja, vreselijk voelt dat hè?!
      Fijn te lezen dat het voor jou leefbaarder is geworden José! Ik ben ook blij met mijn huidige arts, al ben ik er nog lang niet, ik heb er wel vertrouwen in!

  4. Dit is gewoon niet te geloven! Dit is bij het onbeschofte af. Ik word daar heel boos en heel verdrietig van. Deze ziekte is al erg genoeg en dan moet je opboksen tegen dit soort lui. Het staat en het valt jammer genoeg met welke (bedrijfs) arts je tegen komt. Ik heb een hele goede bedrijfsarts en ik heb een hele fijne arbeidsdeskundige getroffen bij het UWV. Het is echt diep triest. Ik kan niet begrijpen waarom Lyme niet serieus genomen wordt. Het is de oorzaak van zoveel ellende.

    • Klopt wat je zegt Rita. Ik ben inmiddels gekeurd door het UWV, daar trof ik een verzekeringsarts die mijn Duitse dossier gelukkig wel serieus nam en daarnaast ook zag dat ik ziek ben. Maar van de 3 bedrijfsartsen die ik trof, was er maar 1 die echt luisterde naar m’n verhaal. Wat je zegt: het niet erkennen zorgt voor zo veel ellende en is precies de reden waarom ik dit verhaal deel. Het is aan de orde van de dag en dat moet veranderen! Ik ken Lymepatiënten die 24/7 in een donkere kamer op bed liggen omdat ze zo ziek zijn, maar die rechtszaken hebben lopen tegen het UWV omdat ze 100% arbeidsgeschikt worden verklaard.

      • Maaike Sleijt says:

        Hoi Esmee, het enige wat ik van de ziekte weet, dat veel mensen baat hebben bij monolaurinezuur tabletten. Via een therapeut die zelf ook de ziekte had en ervan genezen is. Die stuurde de mensen naar ons: Drogisterij Sleyt in Wolvega.
        Heb je meer vragen, wij kunnen je door verwijzen naar die therapeut.

  5. Heel goed dat hier meer over aan het licht komt. Ikzelf heb 8 jaar met Lyme gezeten en was uiteindelijk bijna constant ziek. Na een jaar alternatieve behandelingen ben ik er stukken beter aan toe. In het alternatieve circuit zijn een aantal goede behandelaars die al jaren in Lyme gespecialiseerd zijn, maar je moet ze weten te vinden tussen de vele minder goede behandelaars of zelfs kwakzalvers die er helaas ook zullen zijn. Ikzelf ben heel tevreden over de behandelingen van Elise van Keulen: http://elisevankeulen.nl/ Haar methode kan voor sommigen wat ´zweverig´lijken, maar als je iets meer begrijpt van energetische frequenties, bijvoorbeeld uit de moderne kwantumfysica, dan valt het alles mee te begrijpen dat dit werkt. Ik heb in der tijd al heel snel verbetering gemerkt door haar behandelingen. Ik ben tamelijk ´aards´ maar sta wel open voor wat afwijkt van de helaas vaak falende ´mainstream´, als het maar realistisch en oprecht overtuigend op me overkomt. Dit was voor mij bij Elise zeker het geval en resultaat bleef niet uit. Ik kwam bij haar terecht via de kennis van een vriendin die na 14 jaar Lyme bij Elise tegen al haar verwachtingen uiteindelijk toch herstelde. Daarnaast weet ik dat Cor Roovers in Arhnem: http://www.balans-arnhem.nl/index.php/nl-NL/ een vriendin van mijn moeder tot twee keer toe (ze woont in het bos en is twee keer in haar leven door een besmette teek gebeten) er weer bovenop heeft gekregen. Beide behandelaars worden door veel aanvullende zorgverzekeringen i.i.g. deels vergoed en vragen geen astronomisch hoge bedragen voor hun werk. Ik hoop dat er mensen zijn die hier wellicht baat bij zullen hebben. Veel succes en gezondheid aan iedereen gewenst!

  6. Jelle de Roos says:

    Een kennis van mij is bezig om patienten te helpen met de ziekte van lyme dmv zg flow.mat (modern spijkermat) hierbij komen diverse hormonen vrij die er kennelijk voor zorgen om deze ziekte te bestrijden, met hele goede resultaten.!,

    • belangrijkste is hoge weerstand bij lyme en jammer nog niet aangetoond dat lyme alleen te bestrijden is met antibiotica als de bacterie actief is in je lichaam deze kan zich ook verbergen en dan ook niet bestreden worden , kan heel verhaal hier schrijven ,maar acupuntuur kan helpen bij restverschijnselen zoals de reguliere artsen dat noemen ,nadat je uitbehandeld bent. chronische lyme is bij elk persoon anders, maar probeer het niet je leven te laten beheersen , dan kun je nog steeds een aardig leven hebben getest in 2000 na gezichtsverlamming ,maar tekenbeet opgelopen in 1993 en geen rode kring gekregen en binnen 8 uur de teek eruit, ook tip als je gestoken bent en de teek eruit haalt zuig dan zoveel mogelijk bloed uit de wond van de tekenbeet met een wespen/slangenzuiger , mogelijk ,dus niet zeker blijft de bacterie nog even in de wond voordat de lyme in de bloedbaan komt .

  7. Lieve mensen,

    De bedoeling van Esmee met dit artikel is om aan de kaak te stellen hoe het er in Nederland aan toe gaat op het gebied van gezondheidszorg en hoe de artsen handelen.

    Heel lief dat iedereen tips wil geven voor een eventuele behandeling maar zoals jullie tussen de reacties ook kunnen lezen is dit iets wat haar dagelijks wordt toegezonden.
    Tips voor behandelingen: als ze deze allemaal zou volgen heeft ze dagelijks zo’n 5 nieuwe behandelingen erbij. En dat terwijl geen enkele behandeling gecombineerd kan worden.

    Ik hoop dat jullie begrijpen dat dergelijke reacties niet nodig zullen zijn. Ze heeft momenteel een goede behandelend arts uit Duitsland. Ze doet er zelf alles aan wat ze kan doen om beter te kunnen worden.

    Groetjes Ann

  8. Herma Schutte says:

    Ik durf wel te zeggen dat het UWV in meerdere gevallen hun eigen conclusies al hebben getrokken eer ze met desbetreffende persoon gesproken te hebben. Dat de papieren al klaar liggen voor de medische keuring heeft plaats gevonden. Op de medische specialisten wordt niks op uit gedaan zodat ook hun bevindingen in twijfel lijkt te worden getrokken. En dan de scheldwoorden naar onze oosterburen toe.

    Esmee. ..ik wens je heel veel sterkte in de toekomst en respect voor je nette verwoording van dit hele gebeuren.

    • Bedankt voor je reactie. Dat zou heel goed kunnen dat dat zo werkt. De bedrijfsarts waar ik over schrijf was niet van het UWV, hij was een bedrijfsarts die ik trof in het voortraject voor de keuring.
      Via het UWV, bij mijn keuring, trof ik gelukkig een fijne verzekeringsarts die wel zag dat ik ziek ben. Het gebeurt alleen te vaak, bij lotgenoten, dat ook het UWV zegt dat men voor 100% arbeidsgeschikt is terwijl ze 24/7 op bed liggen met alle gevolgen van dien.
      Dankjewel!

      • Doet mij denken aan een verzekeringsarts van het UWV de heer Sjobbema en aan mevrouw Padberg, neuroloog, beide werkzaam in Groningen. Pijnlijk. Ik gruw nog steeds van hen.

  9. Bekend verhaal, ik heb wel tips voor je
    1 slik probiotica mij je AB’s om je darmflora in stand te houden en dus voedingsstoffen te kunnen opnemen.
    2 doxycycline is vrij verkrijgbaar in Spanje
    3 laat je niet gek maken door het lymenetforum en de daaraan gelinkte ‘wetenschappelijke’ artikelen..De meeste slaan nergens op.
    4 maak contact met het medisch tuchtcollege
    5 zoek een huisarts die wel wil meedoen, leg contact met stichting infectieziekten IZORE in Frl.

  10. Paula Darrah says:

    Ik heb wel goede ervaringen met arbeidsdeskundigen van 22 jaar geleden die waren heel goed op de hoogte van lymedisease. Maar leven met lymedisease en nu reuma artritis en fibromyalgie is echt vreselijk vooral het ziek voelen ….Elke dag…..en pijn valt niet mee ik lees ook is een hel…..Ja soms wel maar heb de 65 bijna gehaald dus zo tobben we voort al werk ik nu al 3 jaar niet meer. Het leven is er al 22 jaar niet leuker op geworden. Dus wees blij met je gezonde lijf en pray that it says that way. GROETJES PAULA

  11. Het zou fijn zijn wanneer Esmee eens een column ging schrijven welke behandeling ze nu precies volgt.
    Welke medicatie in welke dosering en de duur van de behandeling.
    Bij welke arts of instituut.
    Daar hebben veel Lyme patienten namelijk veel meer aan dan steeds maar weer dezelfde soort verhalen te moeten lezen. Want daar circuleren er namelijk al duizenden van op het internet.
    Sterker nog: Er is zelfs al een docufilm over gemaakt. “Under our skin”

    • Dank je wel voor het geven van je mening Robert.
      Daarop wil ik het volgende antwoorden: “Steeds weer dezelfde verhalen ‘moeten’ lezen”. Scroll vooral lekker door als het je niet boeit.
      En ten tweede: met de namen van artsen ga ik discreet om. Dat is mijn keuze. Mensen die mij er persoonlijk naar vragen geef ik duidelijk antwoord, maar gooi ik niet open en bloot op internet. Als je de documentaire ‘under our skin’ hebt gekeken en begrepen, dan zou je ook moeten begrijpen dat ik daar op deze manier mee om ga. Ten derde: Ik ben van mening dat er nog genoeg te winnen valt op het gebied van begrip kweken in de maatschappij. Vanuit dat oogpunt schijf ik o.a. mijn stukken. Wat heeft iemand die niks met Lyme te maken heeft aan de dosering van mijn medicatie? (Dit is een retorische vraag)

    • Robert, ik weet niet waarom je dit dan überhaupt leest? Ik ga ook geen roddelbladen lezen als ik meer van architectuurbladen houd… En dan bij de redactie van de roddelbladen aankaarten dat ze wel weinig over architectuur schrijven… Esmee kiest er blijkbaar voor om over alle zaken waar lymepatienten tegenaan kunnen lopen te schrijven en als je behandelprotocollen wil lezen zijn er ook al duizenden verhalen op internet te vinden. Ook zijn er al duizenden mensen op internet die ongezouten niet opbouwende kritiek leveren, daar zijn we echt niet mee geholpen 😉

  12. Na acht jaar geloven! ze nog steeds dat het tussen mijn oren zit. Voor de derde keer wordt ik verwezen naar SOLK. Het is echt zo vreemd dat jezelf weet dat je ziek bent en dat de buitenwacht dat gewoon blijft ontkennen. Nu komt het UWV dat ook wel goed uit natuurlijk, die artsen dat zijn geen artsen maar verzekeraars.

  13. Er zijn wel degelijk mogelijkheden om deze ziekte te bestrijden. Het heeft te maken met celcommunicatie. Als die niet goed is, en dat is het dus niet bij Chronische Lyme, dan komt het dus niet goed. Wetenschappelijk is aangetoond dat als je de juiste producten (geen medicijnen) gebruikt, dit een enorme verbetering geeft en de dingen die niet goed zijn in je lijf aan te vechten. Het werkt en heb eigen ervaring

    • Nergens schrijf ik in dit artikel dat er geen mogelijkheden zijn voor behandelen, integendeel! Ik denk dat je de het punt dat ik wil maken niet begrijpt. Iets wat ik in ieder geval niet wilde oproepen is een discussie over behandelmethodes, enkel hoe krom het is dat naar 1 enkele (achterhaalde) richtlijn gehandeld wordt door artsen en instanties met alle gevolgen van dien voor de patiënt.

  14. stan vd laak says:

    Lieve Esmee,

    Bedankt voor je column. Jouw verhalen zijn volledig herkenbaar. Ik ben 22 en heb 4 jaar chronisch neuro lyme. Nu een rechtzaak met het UWV. Lyme testen in NL zijn negatief, de diagnose CVS gekregen met neuropsychologische en lichamelijke onderbouwing. Cognitief onderbouwd functioneer als een persoon van 70+ en lichamelijk 80+ (4 jaar geleden studeerde ik aan de uni met sport en werk).

    Heb je tips voor met het UWV? Evt welke onderzoeken of onderbouwingen?

    Bless,
    Stan

    • Lieve Stan,

      Dank je wel voor je reactie. Verschrikkelijk dat je leven zo veranderd is en dat je je dan ook nog moet verdedigen bij het UWV! Je kunt je energie wel anders gebruiken…
      Als je wilt kan ik je in contact brengen met mensen van wie ik weet dat ze ook een rechtszaak tegen het UWV hebben lopen. Ook kreeg ik van de week n.a.v. mijn artikel en column een bericht van iemand die zei dat ze meerdere rechtszaken tegen het UWV had gewonnen. Wie weet hebben zij gouden tips voor je. (Dit contact loopt veelal via Facebook, als je me daar toevoegt kan ik je heel makkelijk in contact brengen.)

      Laat het maar weten en misschien tot Facebooks 😉
      Esmee

  15. Misschien overbodige informatie maar ga eens naar hermen grondijs in Almere. Die doet biosresonatie en kruiden , bel hem eens en hij kan je precies vertellen hoe het wormpje lym werkt en antibiotica niet werkt maar tegenwerkt

Waar denk jij aan na het lezen van dit artikel?


Stichting Onco Support

Themadag ‘Samen leven met kanker’ voor iedereen die met kanker wordt geconfronteerd

Op zaterdag 11 oktober van 11.00 tot 16.00 uur vindt de Themadag ‘Samen leven … [Lees verder...]

baby

Dit zijn de populairste namen van 2015

Geboren in Nederland in 2015: Rozemarijn (25 keer), Doortje (7 keer), Myllena (5 keer), Lobsang (1 keer), Memphis (30 keer), Keanu (12 keer) Sheldon … Lees meer ...

diabetes, zorg, medicijnen

Polypil verlaagt risico op hartziekten. Wat is een polypil?

Een polypil (een combinatiepil van verschillende medicijnen) werkt het best als deze pil ’s avonds wordt ingenomen.Daarnaast hebben patiënten die de … Lees meer ...

ziekenhuis, stethoscoop, verpleging, verpleegster, dokter, huisarts, zorg, witte jas, praktijk

De opererende huisarts. Niet meer voor iedere ingreep naar het ziekenhuis.

Het beroep van huisarts verandert. Een kleine operatie? U hoeft straks niet meer voor alle ingrepen naar het ziekenhuis, uw huisdokter doet het … Lees meer ...

Oranjetattoo

Oranjetattoo: dokter sluit litteken niet uit

De jongste dochter van Fiona Sok uit Klazienaveen, Leyanna, houdt mogelijk een litteken over van een oranjetattoo van de Action. Dat schrijft het … Lees meer ...

Marielle de Vries

Twijfels en heel veel eten – Column Marielle de Vries

Ik ben begonnen. Serieus dit keer. De twijfels zijn groot. Blijven groot. Gaat het me allemaal lukken. Full-time werken. Zorgen dat er voldoende en … Lees meer ...

Foto: ANP

Kan ik Ebola krijgen? 10 antwoorden op de meest gestelde vragen over Ebola?

Dagelijks komen we berichten tegen over Ebola. Duizenden mensen bezweken aan het virus en overal worden maatregelen genomen om besmetting te … Lees meer ...

liegen

Liegen. De tien meest voorkomende leugens op cv’s van sollicitanten

Je curriculum vitae (cv) wat verfraaien om wat beter uit de bus te komen is helemaal niet zo gek. Liegen daarentegen is niet verstandig. Toch doet … Lees meer ...

thermometer-309120_1280

Kinderen met koorts krijgen te vaak antibiotica

Een op de vier kinderen met koorts krijgt antibiotica voorgeschreven van de huisarts, terwijl daar in veel gevallen geen medische reden voor is. Dat … Lees meer ...

Ramadan

Vijf vragen over de Ramadan

Een maand lang niet eten tussen ’s ochtends vroeg en ’s avonds laat. Voor tienduizenden moslims begint donderdag de ramadan. De jaarlijkse vastenmaand … Lees meer ...

baby9

‘Groot taboe op depressie rond zwangerschap’

Er ligt nog een te groot taboe op depressieve klachten van zwangere en pas bevallen vrouwen. „Het standaard beeld op tv en in films is dat van een … Lees meer ...

Tag description
%d bloggers liken dit: