Autisme ontdekken op latere leeftijd. Hoe ga je om met de diagnose?

Over autisme bij kinderen, jongeren en volwassenen bestaat veel kennis en expertise. Maar hoe autisme bij ouderen eruitziet, is nog grotendeels onontgonnen terrein. Zelfs dát zij autisme hebben is bij gebrek aan goede diagnostiek vaak niet bekend. “Sommige ouderen hebben dertig jaar geworsteld om zich staande te houden.”
autisme, ouderen, bejaarde, senior, oud

Bron: Flickr/ Garryknight

Klinisch psycholoog Rosalien Wilting krijgt soms ’twee uitgeputte mensen’ tegelijk in haar spreekkamer. Niet alleen de 60-plusser met autisme, die na jaren ploeteren heel somber is geworden, maar ook de partner. “Vooral na pensionering kunnen de al langer bestaande problemen escaleren. Opeens zitten partners samen thuis. Frustratie, somberheid en prikkelbaarheid nemen toe. Soms gaat het dan bij beiden mis.”

Ouderen met Autisme

Rosalien Wilting, specialist bij de GGZ Eindhoven in de behandeling van ouderen met psychische klachten waaronder autisme, komt zulke voorbeelden vaker tegen. “Mensen hebben soms dertig jaar geworsteld om zich staande te houden. Ze voelen zich eenzaam, hopeloos, soms op het suïcidale af. Ze raken gefrustreerd en depressief of kunnen slecht tegen prikkels uit de omgeving, zonder te weten wat er aan de hand is. Pas als het misloopt, kloppen ze bij ons aan en wordt duidelijk wat er aan de hand is. Zelf zijn ze vaak opgelucht omdat ze nu een verklaring hebben. Voor de partner is het confronterend. Autisme is immers niet te genezen.”

Verschillende soorten uitingen autisme bij ouderen

De psychologe onderscheidt drie groepen: 40 tot 45 procent van haar cliënten met autisme (meer mannen dan vrouwen) heeft een leven lang vrij goed gefunctioneerd op het werk. Vanaf hun 60ste krijgen ze meer moeite met het werktempo of een nieuwe manier van werken. Zij hebben vaak een gezin met kinderen. Na pensionering loopt het dan mis. “Van de partner hoor ik vaak dat het achteraf gezien altijd al moeizaam ging. Zij stond er alleen voor met de kinderen en vond geen weerklank bij moeilijke beslissingen.”

Geen structuur

Een even grote groep bestaat volgens Wilting uit mensen die altijd veel moeite hadden met het behouden van hun baan én kostwinner zijn. “Sommigen kostte het zoveel inspanning dat ze doordeweeks al om acht uur naar bed gingen. Na hun pensioen hebben ze moeite om structuur te vinden, een zinvolle dagbesteding, het huis en de financiën op orde houden. Soms verzanden ze in een volgestouwd huis en raken ze het overzicht kwijt. Totdat de omgeving ingrijpt.”

Niet flexibel

Tot slot onderscheidt ze de categorie ouderen met autisme (circa 15 procent) die al moeite had met flexibel zijn, en die na het wegvallen van de partner heel passief en dwangmatig wordt. Soms spelen ook dementie of een hersenbloeding een rol. “Door het autisme kunnen zij slecht tegen prikkels uit de omgeving. Bijvoorbeeld tegen muziek in het verzorgingshuis, die andere bewoners wel fijn vinden.”

Autisme ouderen onbekend terrein

Ouderen en autisme is volgens Wilting een actueel onderwerp dat meer aandacht verdient. “Op het gebied van kinderen, jongeren en volwassenen is er inmiddels veel kennis en expertise, gericht op omgaan met autisme op school en werk. Maar hoe autisme bij ouderen eruitziet, is nog grotendeels onbekend. Er bestaat wel onderzoek naar cognitieve veroudering. En uit onderzoek van de Universiteit van Cambridge blijkt dat autisme bij volwassenen in Eindhoven twee keer vaker voorkomt dan in andere Nederlandse regio’s. Dat hangt samen met het grote aantal technische werknemers bij Philips, de Technische Universiteit en chipsfabrikant ASML. Maar verder is het een vrij nieuw vakgebied.”

Pionieren

Wilting begon zich vijf jaar geleden te verdiepen in autisme bij ouderen: hoe herken je het, hoe uit het zich, welke hulp hebben autistische ouderen nodig? “Ons team voelt zich een pionier, omdat theorie en wetenschap nog weinig richting geven. Wij worden wijzer van onze cliënten en hun naasten.” Het team ten behoeve van ouderen met autisme geeft geregeld scholing, onder anderen aan huisartsen, en verricht consultaties.

Uit diverse internationale onderzoeken blijkt dat 60 tot 100 op de 10.000 mensen leidt aan een autismespectrumstoornis, waaronder het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Hoe groot de groep ouderen is, is niet bekend. “Maar hun aantal zal constant zijn. Autisme duurt immers levenslang”, zegt Wilting.

Herkennen van autisme bij ouderen

De huisarts herkent autisme maar zelden, zo toont recent onderzoek aan, dat werd verricht door de Vrije Universiteit in Amsterdam en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Bij jongeren tot 18 jaar ontdekt de huisarts in 1 procent van de gevallen autisme, bij ouderen slechts in 0,7 procent. Zorgelijk, vindt de NVA. Want zo krijgen de patiënten niet de goede begeleiding.

Om autisme bij ouderen beter te herkennen, maakt Wilting bij haar scholingscursussen gebruik van ervaringsverhalen. “Gedrag, hoe iemand spreekt en wat hij zegt, geven veel informatie.” Ze begrijpt wel waarom hulpverleners zo’n moeite hebben met het vaststellen van autisme. “Mensen met autisme kunnen vaak klachten bij de huisarts niet goed duidelijk maken. En er bestaan geen korte vragenlijsten – zoals voor depressie – waarmee de huisarts autisme snel kan opsporen. Bovendien kun je autisme vaak veel minder aan iemand zien dan depressie. Dat betekent niet dat deze mensen niet lijden, of dat ze geen gevoel hebben. Ze kunnen er alleen geen woorden voor vinden.” Daarom betrekt Wilting altijd ook de partner of volwassenen kinderen bij de hulp aan ouderen met autisme. “Zij kunnen vertellen wat er aan de hand is.”

Behandelen autisme ouderen

Vroege diagnose en begeleiding zou ouderen met autisme veel – onbegrepen – psychische en praktische ellende hebben gescheeld, zegt Wilting. “Maar ook de behandeling is nog pionierswerk. Naar de effecten van cognitieve gedragstherapie en mindfulness is nog veel onderzoek nodig. Zelf denk ik dat behandeling niet bij iedereen effectief is, maar ook dat moet worden onderzocht.”

Zij kijkt goed naar wat iemand wil: hulp bij het verbeteren van de relatie? Bepaalde vaardigheden aanleren? Zinvolle dagbesteding? Hulp bij praktische problemen? “Soms behandel ik de depressie of de angststoornis. Of ik geef mensen en hun partner informatie over autisme, waardoor ze elkaar beter begrijpen.” De individuele verschillen tussen ouderen met autisme zijn volgens Wilting veel groter dan de overeenkomsten. “Dat vergt nóg beter nadenken over diagnostiek en behandelmogelijkheden. Mijn ervaring is dat mensen heel graag willen meedenken over de behandeling zodra ze zich gehoord weten.”

Zie ook: www.autisme.nl

Dit verhaal is eerder gepubliceerd in Dagblad van het Noorden
Over Redactie

Gezondheid & Co is een co-productie van de redactie van Dagblad van het Noorden, Leeuwarder Courant en 38 weekbladen in de provincies Groningen, Drenthe, Friesland en Flevoland. Gezondheid & Co wordt uitgegeven door uitgever NDC Mediagroep.

Reacties

  1. Ik weet eindelijk waarom ik het altijd zo moeilijk heb gehad, en nog steeds. Ben 63 jaar, heb altijd gevoeld dat er iets met me aan de hand is, maar wist niet wat!

Waar denk jij aan na het lezen van dit artikel?

meer bewegen

Meer bewegen op kantoor: dé tips om het patroon te doorbreken

Een groot deel van de dag ben je aan het werk. Vaak betekent dit veel uren … [Lees verder...]

zomerkamp

UMCG Zomerkamp voor kinderen met spastische hand werkt echt

Kim Royers uit Nieuwediep deed dit jaar mee aan een zomerkamp voor kinderen met een spastische hand, een initiatief van het UMCG Centrum voor … Lees meer ...

Marielle de vries, afvallen, marielle, afvalperikelen

Dikke mensen die zeggen dat ze lekker in hun vel zitten, liegen – Column Mariëlle de Vries

Dikke mensen die zeggen dat ze lekker in hun vel zitten en blij zijn met hoe ze eruit zien, liegen. Dat las ik deze week ergens op Internet. Mijn … Lees meer ...

Blind worden in 3 dagen

Bijna blind in twee dagen: Leeuwarder heeft zeldzame ziekte van Harada

Blind worden door een zeldzame oogziekte. De  ziekte van Harada of de ziekte van Van Vogt-Koyanagi. Wegzakken in een duisternis in nog geen twee dagen … Lees meer ...

roken, sigaret, stoppen met roken, rook vrij, rookvrij

Rookvrij het nieuwe jaar in. Wat kost een cursus stoppen met roken?

Er is een kleine run gaande op cursussen stoppen met roken. Veel patiënten hebben aan het eind van het jaar hun eigen risico in hun zorgpolis toch al … Lees meer ...

huilbaby

Uitstelvrouwen en twijfelmoeders. Kinderwens uitgesteld door de crisis

Het afgelopen jaar zijn er in Nederland veel minder kinderen geboren dan voorheen. De oorzaak is de economische crisis. De kinderwens wordt opgeschort … Lees meer ...

Prachtig volle vrouw in Victoriaans kostuum.

Ik voel me een opgeblazen plofkip

Mijn humeur begint weer bij te trekken. Ik liep de afgelopen anderhalve week behoorlijk met mijn ziel onder de arm. Dat had alles te maken met zware … Lees meer ...

dementeren, dementie, alzheimer

Muziek en dementie. ‘Mevrouw K. danst met haar handen’

In een woonkamer in zorgcentrum De Dilgt in Haren zitten zeventien mensen in een cirkel. In het midden staat een tafel met muziekinstrumenten: … Lees meer ...

overgang, opvliegers, vrouw, oud

Neem de overgang serieus. En minder seks is normaal…

De overgang is bij vrouwen de periode waarin de functie van de eierstokken afneemt. De voorraad eitjes neemt af, ze verouderen … Lees meer ...

psychose, psychische klachten

Leven met een psychose. Wat is een psychose?

Deze week wordt ‘Labyrinth Psychotica’  gelanceerd in samenwerking met Fonds Psychische Gezondheid. Dit is 's werelds eerste … Lees meer ...

zwangerschap

Deze zomer bevallen? Deel je ervaringen

De afdelingen Verloskunde en Medische Besliskunde van het Leidse UMC zijn op zoek naar vrouwen uit de provincie Fryslân die in juli of augustus 2013 … Lees meer ...

%d bloggers op de volgende wijze: