Autisme ontdekken op latere leeftijd. Hoe ga je om met de diagnose?

Over autisme bij kinderen, jongeren en volwassenen bestaat veel kennis en expertise. Maar hoe autisme bij ouderen eruitziet, is nog grotendeels onontgonnen terrein. Zelfs dát zij autisme hebben is bij gebrek aan goede diagnostiek vaak niet bekend. “Sommige ouderen hebben dertig jaar geworsteld om zich staande te houden.”
autisme, ouderen, bejaarde, senior, oud

Bron: Flickr/ Garryknight

Klinisch psycholoog Rosalien Wilting krijgt soms ’twee uitgeputte mensen’ tegelijk in haar spreekkamer. Niet alleen de 60-plusser met autisme, die na jaren ploeteren heel somber is geworden, maar ook de partner. “Vooral na pensionering kunnen de al langer bestaande problemen escaleren. Opeens zitten partners samen thuis. Frustratie, somberheid en prikkelbaarheid nemen toe. Soms gaat het dan bij beiden mis.”

Ouderen met Autisme

Rosalien Wilting, specialist bij de GGZ Eindhoven in de behandeling van ouderen met psychische klachten waaronder autisme, komt zulke voorbeelden vaker tegen. “Mensen hebben soms dertig jaar geworsteld om zich staande te houden. Ze voelen zich eenzaam, hopeloos, soms op het suïcidale af. Ze raken gefrustreerd en depressief of kunnen slecht tegen prikkels uit de omgeving, zonder te weten wat er aan de hand is. Pas als het misloopt, kloppen ze bij ons aan en wordt duidelijk wat er aan de hand is. Zelf zijn ze vaak opgelucht omdat ze nu een verklaring hebben. Voor de partner is het confronterend. Autisme is immers niet te genezen.”

Verschillende soorten uitingen autisme bij ouderen

De psychologe onderscheidt drie groepen: 40 tot 45 procent van haar cliënten met autisme (meer mannen dan vrouwen) heeft een leven lang vrij goed gefunctioneerd op het werk. Vanaf hun 60ste krijgen ze meer moeite met het werktempo of een nieuwe manier van werken. Zij hebben vaak een gezin met kinderen. Na pensionering loopt het dan mis. “Van de partner hoor ik vaak dat het achteraf gezien altijd al moeizaam ging. Zij stond er alleen voor met de kinderen en vond geen weerklank bij moeilijke beslissingen.”

Geen structuur

Een even grote groep bestaat volgens Wilting uit mensen die altijd veel moeite hadden met het behouden van hun baan én kostwinner zijn. “Sommigen kostte het zoveel inspanning dat ze doordeweeks al om acht uur naar bed gingen. Na hun pensioen hebben ze moeite om structuur te vinden, een zinvolle dagbesteding, het huis en de financiën op orde houden. Soms verzanden ze in een volgestouwd huis en raken ze het overzicht kwijt. Totdat de omgeving ingrijpt.”

Niet flexibel

Tot slot onderscheidt ze de categorie ouderen met autisme (circa 15 procent) die al moeite had met flexibel zijn, en die na het wegvallen van de partner heel passief en dwangmatig wordt. Soms spelen ook dementie of een hersenbloeding een rol. “Door het autisme kunnen zij slecht tegen prikkels uit de omgeving. Bijvoorbeeld tegen muziek in het verzorgingshuis, die andere bewoners wel fijn vinden.”

Autisme ouderen onbekend terrein

Ouderen en autisme is volgens Wilting een actueel onderwerp dat meer aandacht verdient. “Op het gebied van kinderen, jongeren en volwassenen is er inmiddels veel kennis en expertise, gericht op omgaan met autisme op school en werk. Maar hoe autisme bij ouderen eruitziet, is nog grotendeels onbekend. Er bestaat wel onderzoek naar cognitieve veroudering. En uit onderzoek van de Universiteit van Cambridge blijkt dat autisme bij volwassenen in Eindhoven twee keer vaker voorkomt dan in andere Nederlandse regio’s. Dat hangt samen met het grote aantal technische werknemers bij Philips, de Technische Universiteit en chipsfabrikant ASML. Maar verder is het een vrij nieuw vakgebied.”

Pionieren

Wilting begon zich vijf jaar geleden te verdiepen in autisme bij ouderen: hoe herken je het, hoe uit het zich, welke hulp hebben autistische ouderen nodig? “Ons team voelt zich een pionier, omdat theorie en wetenschap nog weinig richting geven. Wij worden wijzer van onze cliënten en hun naasten.” Het team ten behoeve van ouderen met autisme geeft geregeld scholing, onder anderen aan huisartsen, en verricht consultaties.

Uit diverse internationale onderzoeken blijkt dat 60 tot 100 op de 10.000 mensen leidt aan een autismespectrumstoornis, waaronder het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Hoe groot de groep ouderen is, is niet bekend. “Maar hun aantal zal constant zijn. Autisme duurt immers levenslang”, zegt Wilting.

Herkennen van autisme bij ouderen

De huisarts herkent autisme maar zelden, zo toont recent onderzoek aan, dat werd verricht door de Vrije Universiteit in Amsterdam en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Bij jongeren tot 18 jaar ontdekt de huisarts in 1 procent van de gevallen autisme, bij ouderen slechts in 0,7 procent. Zorgelijk, vindt de NVA. Want zo krijgen de patiënten niet de goede begeleiding.

Om autisme bij ouderen beter te herkennen, maakt Wilting bij haar scholingscursussen gebruik van ervaringsverhalen. “Gedrag, hoe iemand spreekt en wat hij zegt, geven veel informatie.” Ze begrijpt wel waarom hulpverleners zo’n moeite hebben met het vaststellen van autisme. “Mensen met autisme kunnen vaak klachten bij de huisarts niet goed duidelijk maken. En er bestaan geen korte vragenlijsten – zoals voor depressie – waarmee de huisarts autisme snel kan opsporen. Bovendien kun je autisme vaak veel minder aan iemand zien dan depressie. Dat betekent niet dat deze mensen niet lijden, of dat ze geen gevoel hebben. Ze kunnen er alleen geen woorden voor vinden.” Daarom betrekt Wilting altijd ook de partner of volwassenen kinderen bij de hulp aan ouderen met autisme. “Zij kunnen vertellen wat er aan de hand is.”

Behandelen autisme ouderen

Vroege diagnose en begeleiding zou ouderen met autisme veel – onbegrepen – psychische en praktische ellende hebben gescheeld, zegt Wilting. “Maar ook de behandeling is nog pionierswerk. Naar de effecten van cognitieve gedragstherapie en mindfulness is nog veel onderzoek nodig. Zelf denk ik dat behandeling niet bij iedereen effectief is, maar ook dat moet worden onderzocht.”

Zij kijkt goed naar wat iemand wil: hulp bij het verbeteren van de relatie? Bepaalde vaardigheden aanleren? Zinvolle dagbesteding? Hulp bij praktische problemen? “Soms behandel ik de depressie of de angststoornis. Of ik geef mensen en hun partner informatie over autisme, waardoor ze elkaar beter begrijpen.” De individuele verschillen tussen ouderen met autisme zijn volgens Wilting veel groter dan de overeenkomsten. “Dat vergt nóg beter nadenken over diagnostiek en behandelmogelijkheden. Mijn ervaring is dat mensen heel graag willen meedenken over de behandeling zodra ze zich gehoord weten.”

Zie ook: www.autisme.nl

Dit verhaal is eerder gepubliceerd in Dagblad van het Noorden
Over Redactie

Gezondheid & Co is een co-productie van de redactie van Dagblad van het Noorden, Leeuwarder Courant en 38 weekbladen in de provincies Groningen, Drenthe, Friesland en Flevoland. Gezondheid & Co wordt uitgegeven door uitgever NDC Mediagroep.

Reacties

  1. Ik weet eindelijk waarom ik het altijd zo moeilijk heb gehad, en nog steeds. Ben 63 jaar, heb altijd gevoeld dat er iets met me aan de hand is, maar wist niet wat!

  2. Ik ben 58 jaar, ik heb het altijd moeilijk gehad en heb me nooit verbonden gevoeld zelfs niet met mijn eigen familie. Ik heb zelf een gezin gehad en ook hier voelde ik me een buitenstaander. Ik heb angst en paniekstoornissen gehad en depressies komen steeds terug. Nu pas weet ik wat er aan de hand is.
    Ik heb heel vaak gewild dat ik nooit geboren was, maar ik zou mezelf nooit iets aan doen.
    Volgende week krijg ik de uitslag na maanden onderzoeken en testen te hebben gehad.

  3. Heel erg herkenbaar! Altijd geweten dat er iets met me aan de hand is, maar pas de laatste jarem gaat het “dagen”.

  4. Vandaag de uitslag gekregen. De diagnose is Asperger Syndroom.

    • wij hebben als ouders na de zoveelste heftige confrontatie met onze zoon het verdacht dat hij lijd aan autisme en zijn ten einde raad. Huisarts heeft ook niet echt een oplossing. Zou het raadzaam zijn onze zoon te raden zich op autisme te laten testen? Hoe kunnen we hem overtuigen zonder dat hij daarover in woede ontsteekt en waar kan hij voor zo’n test dan eventueel terecht?

      • De huisarts zal hem moeten doorverwijzen en hij zal er zelf moeten instemmen om een onderzoek te laten doen. Mijn ouders hadden ook graag geweten wat er mis was met mij, maar dat is meer dan 40 jaar geleden. Ik was dat ongewenste kind en ik denk dat het wel geholpen had als zij hadden geweten waarom ik was zoals ik was, maar mijzelf had dat zeker toen niet geïnteresseerd. Zij hebben moeite met mij, maar ik niet met mijzelf zou de gedachte geweest zijn.

  5. plaquet willy zegt:

    ik ben 55 jaar en ik herken mijzelf hier in, goed artikel

    • Nu ik een schriftelijke bevestiging krijg, ben ik niet asperger maar gewoon klassiek autistisch. Daar heb ik wel even moeite mee, omdat asperger de lichtere vorm van autisme is mijns inziens. Ik moet dit een plaats gaan geven.

  6. Oh ja, autistisch. Wat te denken over de eigen wereld die nodig is en was om te overleven? Wat te denken over de moeheid na een dag van overprikkeling en dan thuis te zijn en vervallen in herhaalde bewegingen? Niet in staat om maar enig antwoord te geven op welke manier dan ook naar enig contact met een normaal persoon. Gewoon omdat het dan echt teveel kan worden om te verwerken.

    • willy plaquet zegt:

      ik ben 55 jaar, en weet nog maar dat ik autistisch ben, al hoewel ik van kinds af al wist dat er met mij wat mis was, ik voelde mij niet thuis bij mijn familie ,was altijd alleen, en ik vertelde nooit wat, ik win als kind gepest, en ik stotterde tot mijn 30 ste, ik werkte 38 jaar bij dezelfde firma, niemand wilde met mij samen werken, gelukkig had ik een job die ik alleen aan kon ik was bij wijze van spreken meer op mijn werk dan thuis , nu ik thuis ben , ben ik depresief , niemand weet waarom ik zeg nog altijd niks, ik hen een paar heel goede vrienden maar stond op het punt ze te verliezen, nu ik weet at ik heb proberen ze mij te helpen en te begrijpen, ik hoop dat ik ooit weet wat gelukkig zijn is,

  7. Sinds kort weten mijn man en ik dat hij Asperger heeft. Ook hij is een zg. oudere.
    Ik ben zijn tweede vrouw en net als zijn eerste vrouw, die ruim twaalf jaar geleden stierf, ben ik ook een zg. sterke vrouw. En nu zeggen zijn dochters (zijn zoon heeft ook Asperger weet hij) dat zowel ik als de schoondochter sterke vrouwen zijn die het Aspergergedrag veoorzaken.’er zijn er twee nodig hè, voor dat gedrag’… Ik voel me zo gelwetst! Leef je eerst jarenlang in onbegrijpelijk onbegrip op de meest vreemde momenten, komen zijn kinderen daar ook nog mee aan.
    Wie heeft er wat begrip voor mij nu?
    Adriana.

    • Het onbegrip duurt voort. Ik weet in ieder geval dat mijn gedrag niets met mijn ex vrouw te maken had. Dat gedrag was er al van kinds af aan.

      • Ik heb sommige familieleden verteld over mijn autisme en mijn diagnose. Weet je welk antwoord ik krijg? Ik moest niet zoveel in het verleden leven. Ze weten het echt niet en ik ben in eerste instantie boos, maar zij zijn dan in mijn ogen meer beperkt dan ik ben met mijn autisme.

    • Adriana ik vind dit heel gemeen dat ze dit zeggen. Dan begrijpen ze echt niets over asperger of over autisme. Het is heel lastig leven met een partner met autisme of asperger. Ik weet er alles van. Ik wilde alleen zijn, ik had een hekel aan feestjes en sociale bijeenkomsten. Ik kon niet mee met mijn vrouw als er een sociale activiteit was enz. Mijn vrouw was niet eens dominant of zg sterk. Zij probeerde mij te begrijpen, maar dat was veel te lastig. Ik wist toen nog niets af van mijn autisme, maar zij had het er zo moeilijk mee, zij huilde en huilde en begreep er niets van. Ik was depressief, ik stikte in mijn gevoelens en wist geen raad met alles en zij hield zoveel van mij en zij stortte uiteindelijk bijna letterlijk in elkaar bij elk moeilijk moment van mij. Uiteindelijk kon ze er niet meer mee leven en zijn wij uit elkaar gegaan. Mijn asperger of autistisch gedrag is een deel van mij en zal nooit anders zijn. Voel je niet schuldig, als je van je man houdt dan is dat voor hem het allerbelangrijkste.

Waar denk jij aan na het lezen van dit artikel?

Sauna het Friese Woud

Sauna het Friese Woud: gezellig en gezond ontspannen

Een dag sauna is gezond. Dat afwisseling van warmte en koude het gevoel van een … [Lees verder...]

darmkanker

Hoe moet je poepen?

,,Omarm je darm'', zegt de 24-jarige student geneeskunde Giulia Enders uit Duitsland. In eigen land verkocht ze al 800.000 exemplaren van haar boek … Lees meer ...

jeugdzorg, stiefgezin

Mijn partner heeft kinderen. Hoe zorg ik voor vrede in een stiefgezin?

Het vormen van een stiefgezin verloopt zelden probleemloos. Een goede voorbereiding kan een heleboel leed voorkomen. Dat zegt jurist en … Lees meer ...

geld, zorgverzekering, sparen, stethoscoop, verzekering,

Zorgpremie medici en ambtenaren hoger in 2015

Ambtenaren en medisch personeel zijn volgend jaar fors meer kwijt voor hun zorgpremie. Gisteren kondigden zorgverzekeraars IZA en UMC, beide onderdeel … Lees meer ...

borstkanker, borstsparende behandeling

Borstsparende behandeling bij jonge vrouwen verkleint kans terugkeer tumor

 De kans op terugkeer van de tumor in de gespaarde borst (een zogenoemd lokaal recidief) is de afgelopen jaren spectaculair gedaald. … Lees meer ...

Mislukte tattoo2

Tatoeage? Pas op voor thuisprikkers

Lekkende tatoeages, bibberende lijnen, asymmetrische sterren, etterende wonden en littekens. Echte tatoeëerders met een vergunning zien steeds vaker … Lees meer ...

glas wijn

Onderzoek: Drinkende jongeren presteren niet slechter

Jongeren die alcohol drinken, presteren niet slechter dan hun niet-drinkende leeftijdgenoten. Dat concludeert promovenda Sarai Boelema van de … Lees meer ...

Inbakeren

Inbakeren: laatste redmiddel bij huilbaby?

Inbakeren lijkt een steeds populairder middel bij de aanpak van huilbaby’s. Maar er is ook kritiek op het strak in doeken wikkelen van … Lees meer ...

ALS, city Swim

Oosterwoldiger Cor de Haan zwemt in Amsterdam de City Swim tegen ALS

Het aftellen is nu echt begonnen voor Cor de Haan (46) uit Oosterwolde. Over een paar dagen doet hij mee aan de derde editie van de Amsterdam City … Lees meer ...

Herseninfarct overleven

Meer patiënten overleven herseninfarct. Aantal infarcten daalt niet.

Patiënten overleven een herseninfarct steeds vaker maar het aantal nieuwe herseninfarcten daalt niet. Dat blijkt uit onderzoek van het UMC … Lees meer ...

fysio

Mensen na transplantatie vaak te dik

Hun leven is gered, maar hun conditie naar de knoppen. Meer dan de helft van de mensen met een donororgaan komt na de transplantatie flink wat … Lees meer ...

%d bloggers op de volgende wijze: