24 Uurs zorg – Column ALS Mariska van Gennep

Die middag staat er een afspraak met de gemeente. Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen, want meer een jaar geleden is de unit al aangevraagd voor ‘het geval dat’. Gelukkig is Melissa bij het gesprek, ik hoef het niet alleen te doen.

Bron: Pixabay

Bron: Pixabay

Na een korte evaluatie van het voorafgaande proces komt de boodschap. Het blijkt dat de unit nog gemaakt moet worden, de unit die de gemeente in bezit heeft is te groot voor onze tuin. Het gaat zo’n zes weken duren. Dat is een enorme domper. Het gesprek gaat nog even voort, mijn hersenen razen. Mijn gedachten zijn bij Sjon, hij hoopt echt op spoedige thuisplaatsing. Ik begrijp nu waarom dit gesprek moest plaatsvinden, maar ik ben allesbehalve blij.

24 Uurs zorg

Later die middag fiets ik naar Sjon. Hij schrikt van het bericht en is erg teleurgesteld. We overleggen of snelle thuisplaatsing op een andere manier kan. Hij geeft aan ook graag te zien hoe de unit in de tuin geplaatst gaat worden. Ik vertel, dat ik ook de huisarts heb ingelicht. Ook die schrok dat het zo lang gaat duren. De huisarts heeft ons beloofd zijn best te gaan doen om te overleggen, dat het proces versneld. Ik ben in afwachting van een heel ander telefoontje: van de thuiszorgorganisatie. Hierin gaan we afspreken hoe de zorg rondom Sjon (zo snel mogelijk) geregeld moet worden.

Dat telefoontje komt en we maken een afspraak bij ons thuis en een afspraak bij Sjonny, waarbij ook een lid van het ALS team aanwezig is. Melissa is bij de afspraak thuis aanwezig. Ik geef aan in het gesprek, dat Sjon graag naar huis wil en dat de unit op zich laat wachten. Ik vraag of Sjon eerst naar huis kan komen met 24 uurs zorg. Dat kan, er moet alleen een team samengesteld worden. De verwachting van thuiszorg was dat het een week of drie nog zou duren. Nu komt alles ook bij hen in een stroomversnelling.
Melissa vraagt of ik hier echt goed over heb nagedacht. Dat kan ik bevestigen. Na een aantal weken niet voor Sjon te hebben gezorgd, heb ik alles op een rijtje gezet en goed overlegd met de kinderen. Ik wil me niet meer met ‘zorgen en verzorgen’ bemoeien. Dat is voor de profs. Ik heb geleerd mezelf en de kinderen te beschermen. Ons gezin kan zich dan verder met Sjonny bezighouden en ‘gewoon’ bij hem zijn.

Team rondom Sjonny

De dag erop hebben we het gesprek bij Sjon. De dame van thuiszorg geeft aan dat ze onmiddellijk het verzoek tot ‘team rondom Sjonny’ heeft uitgezet. Ze verwacht mij hier in het begin van volgende week over te kunnen berichten. We bespreken allerlei zaken over de thuiskomst, de plaats van de caravan waar de verpleegkundigen zich in terug kunnen trekken en de samenwerking tussen ALS team en thuiszorg.

Thuis gekomen zie ik een mailtje dat de komst van de unit bespoedigd gaat worden. De afspraak met de aannemer die de tuin ‘unit klaar’ gaat maken is gemaakt. Daarin horen we precies wat de bedoeling is wat hij doet en wat wij moeten doen. Yes, eindelijk gaat alles de goeie kant op!

Bron: Pixabay

Bron: Pixabay

Caravan op parkeerplek

Het telefoontje van thuiszorg komt veel sneller, op een middag als ik bij Sjonny ben. Over precies een week start de zorg voor Sjon. Hij kan naar huis. We zijn allebei emotioneel en heel blij. Thuis ‘verbouw’ ik met de kinderen alvast de huiskamer. We zetten er een kast neer, waar spullen van Sjonny in komen te liggen, zodat alles voor hem bij elkaar is. De tuinstoelen en een zitje ruimen we alvast op in de schuur, dit najaar zullen we niet veel meer buiten zitten. Alles wat gedaan is, is alvast klaar voor de unit gaat komen. Ik vraag familie en vrienden om de tuin verder leeg te halen, vooral de zware dingen als een zonwering en een pergola gaat ons niet alleen lukken. Dat gaat binnenkort gebeuren.

Omdat de caravan waar thuiszorg in gaat wonen op een parkeerplek komt te staan vlakbij ons huis, type ik een briefje voor alle buurtgenoten waarin ik uitleg dat Sjon ziek is en 24 uurs zorg nodig heeft. Ik vertel dat er een caravan staat, waar de verpleegkundigen in ‘huizen’, plus dat er over een aantal weken een unit in onze tuin komt. Dat briefje breng ik ’s avonds rond. Uiteraard heeft thuiszorg vergunning aangevraagd.

Sjonny komt thuis

De week gaat heel snel: De caravan wordt gebracht, stroom aangelegd, waarbij de hulp van Hendrik voor de zwaardere dingen als een verwarming tillen heel welkom is. De man die alles brengt is blij met de kop koffie die we hem aanbieden. Wij zijn blij, dat de caravan er is en de zorg kan beginnen.

blog-51-welkom-thuis-sjonny
Dan is het zover, Sjonny komt thuis. We krijgen veel berichten over hoe fijn dat is, er zijn veel mensen die met ons meeleven. De eerste verpleegkundige komt ’s ochtends bij ons thuis en we maken kennis. We rijden samen naar de plek waar Sjon verpleegd wordt. We pakken zijn koffer in, doen de voeding in dozen, pakken zijn toiletspullen, rolstoel en reserve beademingsapparaat en laden alles in de auto. Tegen die tijd komt ook de ambulance Sjonny ophalen. Ik zwaai hem uit, pak de laatste spullen en rij naar huis. Gelukkig ben ik iets eerder en kan hem thuis ontvangen.
Welkom Thuis lieverd, ons gezin is weer compleet!

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: