Zorg

De wens en de regelaar – Column ALS Mariska van Gennep

Tijd om echt tot rust te komen krijg ik niet echt. Ook ’s nachts ben ik vaak wakker, alhoewel het rustiger is dan toen Sjonny nog thuis was. Ik sliep met een babyfoon, dan slaap je toch veel meer alert.

Ik heb een afspraak met de huisarts over hoe het nu verder moet en gaat. Sjonny wil dolgraag naar huis, dat is heel duidelijk. Die wens neem ik als eerste mee. De vorige dag heb ik een goed gesprek gehad en diegene dacht zelfs dat het mogelijk moest zijn om geen unit aan te bouwen als Sjon naar huis komt, maar om in huis alle aanpassingen (douche etc.) te doen.

blog 4 unit

Unit

De huisarts windt er geen doekjes om. Hij geeft aan dat we al het mogelijke moeten doen om Sjon zo snel mogelijk naar huis te laten gaan. Ik geef hem gelijk, met de kanttekening, dat ik niet voor niets de kar even niet meer kan trekken. Hij geeft aan dat er een unit in de tuin gebouwd kan worden en dat Sjon daar dan in gaat met de nodige zorg. Ik vind het iets te simpel gedacht. Ten eerste, heb ik er moeite mee als er werkelijk een unit moet komen. Niet voor Sjon, maar onze hele achtertuin (die niet heel groot is) gaat eraan. Plus de impact die zo’n gebouw in je tuin heeft. De tuin verdwijnt en we hebben achter het huis geen zonlicht meer wat naar binnen schijnt en als we geluk hebben kunnen we nog net via de achterdeur binnenkomen, anders moeten we via de voordeur. Allemaal overheen te komen, dat begrijp ik heel goed. Als Sjonny overlijdt (dat is onvermijdelijk in dit proces) wordt de unit weggehaald wat ook weer de nodige inwerking op ons heeft en mogen wijzelf de tuin weer gaan inrichten, naast het verdriet wat we dragen en naast alle andere zaken die dan de aandacht vragen.

zorg2

24 uur zorg

Ten tweede geef ik aan, dat als Sjonny werkelijk naar huis komt, er 24 uur zorg klaar moet staan. Ik heb besloten om mezelf te beschermen om niets meer te doen in de verzorging van Sjonny (helaas door schade en schande wijs geworden). Ik wil en kan niet meer alle zorg die normaal door professionals gegeven wordt bieden. Dat vind de huisarts duidelijk en terecht. Hij geeft aan dat ik het initiatief moet nemen om dit te regelen. Ik slik mijn tranen in. Ik ben zo moe van alles en de trein dendert voort. Ik zou zo graag ‘iemand’ hebben die de kar voor me trekt. Al is het maar een week.

Mariska van Gennep

Mariska van Gennep

Beademing

Vlak daarna belt Harry van het CTB. Hij is lichtelijk geïrriteerd omdat hij niet is ingelicht dat Sjon elders is ondergebracht. In het eerste verpleeghuis was alles rondom beademing fantastisch geregeld. Ik geef aan dat dat heel snel gegaan is vorige week, Sjon wilde er weg, het was voor ons redelijk ver rijden en de huisarts heeft een plek geregeld in overleg met de verpleeghuisarts van daar. We besluiten vanaf nu verder te kijken. Harry vertelt dat Sjon verder achteruit gaat en straks ook niet meer zelf de beademing kan regelen. Dan heeft hij  echt 24 uurs zorg nodig. Ik vraag (naar aanleiding van Sjons wens) of dat thuis mogelijk is. Harry zegt dat het kan, maar dat er dan wel echt 24 uur begeleiding moet zijn. Dat sterkt mij, ook ik wil graag die 24 uurs zorg. Harry gaat met Sjon overleggen en ook gaat hij de huisarts inlichten. Vanaf nu moet het CTB bij elke stap ingelicht worden. In mijn onschuld had ik gedacht dat als ik het ALS team (één of twee leden) inlichtte, de rest op de hoogte gebracht zou worden. Het team is dus geen (h)echt team.

Mariska van Gennep is 50 jaar en getrouwd met Sjonny. Samen hebben zij drie kinderen (Marleen, 21 jaar, Veerle, 19 jaar en Hendrik, 16 jaar) en wonen zij in Assen. Sjonny heeft  de diagnose ALS gekregen. Wat dit voor Mariska en haar gezin betekent, lees je in haar blog. 

* In verband met privacy zijn alle namen gefingeerd behalve die van Sjonny en Mariska.

Ontvang GRATIS tips over gezond leven, recepten en trends.

Meld je nu aan voor de wekelijkse Gezondheid&Co email update en mis niets. Helemaal gratis in je inbox.

Reageer

Ga het gesprek aan (0 reacties)