Zorg

Hartafwijking kind is drama voor ouders

De 6-jarige Levi uit Ter Apel heeft een hartafwijking. Zijn ouders willen hun verhaal kwijt, omdat het vanaf 13 februari collecteweek is voor de Stichting Hartekind.

aangeboren hartafwijking

Levi

Hij heeft al twee openhartoperaties achter de rug en hij zal in de toekomst nog wel eens onder het mes moeten. ,,Als ouders zakt de grond onder je voeten vandaan en spoken er allerlei rampscenario’s door je hoofd’’, zegt Jessica Dries uit Ter Apel. ,,Mensen beseffen helaas niet hoeveel impact het heeft als je kind met een hartafwijking wordt geboren.’’

Aangeboren hartafwijking 

De stress begon al snel na zijn geboorte in 2010, vier weken te vroeg. Levi moest toch maar even mee met de kinderarts in het Refaja Ziekenhuis, want de artsen hoorden een ruisje. ,,Levi moest in de couveuse en werd aangesloten aan allerlei apparatuur.’’ Hij werd doorgestuurd naar Groningen, naar het UMCG. Daar bleek er een gaatje te zitten tussen zijn hartkamers en tussen de boezems. Bovendien sloot een hartklep niet goed.

Openhartoperatie

Eerst kreeg hij zuurstof en medicijnen, zodra hij stabiel werd mocht hij mee naar huis. ,,Eindelijk denk je dan te kunnen genieten van je kindje, en dat deden we ook zeker, maar er waren ook geregeld onzekere en bange momenten. Levi had erg veel moeite met drinken en sliep veel.’’ Een jaar na zijn geboorte kreeg Levi een eerste openhartoperatie. ,,Wat een verschrikkelijk heftige ervaring. Je zoon moeten achterlaten in zo’n kille operatiekamer, wetende dat ze hem straks helemaal openhalen. De vraag of je hem ooit levend weer zult zien, ondraaglijk.’’

Het ging goed. ,,Het moment dat je hem weer ziet op de ic, aan allerlei slangetjes en monitoren, was bijna niet te verdragen. Het leek wel alsof het niet meer onze eigen Levi was.’’ De jaren erna verliepen vrij goed. Levi was vrolijk, actief, groeide goed en kwam goed mee op school. Tot de winter van 2015. Hij kreeg moeite met zwemmen en was snel moe.

Tweede openhartoperatie

,,Op 22 februari 2016 onderging hij zijn tweede openhartoperatie. Alles ging bijna net zo als de eerste keer, alleen heb je nu een kindje dat ouder en wijzer is, en dus ook veel meer meekrijgt van de hele situatie. De operatie verliep zonder complicatie, maar de klep is helaas nog steeds vernauwd. De dagen erna was Levi erg verdrietig en had hij veel pijn. Hij was bang dat mensen hem niet meer mooi zouden vinden door zijn grote litteken van twee operaties. Gelukkig is hij nu best trots op zijn stoere streep en gaat het goed met hem.’’

In de toekomst moet Levi waarschijnlijk nog een keer geopereerd worden en krijgt hij waarschijnlijk een kunstklep. ,,We blijven onder controle bij de cardioloog.’’

Stichting Hartekind

Dagelijks worden in Nederland vier kinderen geboren met een hartafwijking. Iedere dag krijgen drie kinderen een openhartoperatie en elke twee dagen overlijdt een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Hartekind wil door het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en de kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren.

 

In de week van 13 februari houdt Stichting Hartekind de landelijke Hartekind week. Meer informatie: www.hartekind.nl of 085-8772218.

Ontvang GRATIS tips over gezond leven, recepten en trends.

Meld je nu aan voor de wekelijkse Gezondheid&Co email update en mis niets. Helemaal gratis in je inbox.

Reageer

Ga het gesprek aan (0 reacties)