Zorg

Als je Lupus hebt, hoe voel je je dan?

Lupus is een auto-immuunziekte die al je organen kan aantasten. Marco Haamans is al jaren patiënt en ervaringsdeskundige. Hij vertelde ons in een eerste artikel al hoe zijn levenspad is verlopen met Lupus. Nu schetst hij het dagelijks leven, en vertelt hij over behandelingen en ontwikkelingen.

lupus huid huiduitslag

Marco: ,,Lupus is de verzamelnaam voor Lupus Erythematosus (LE) en Systemische Lupus Erythematosus (SLE). ,,Lupus is Latijns voor Wolf, Erythematosus is Latijns voor vurigheid/roodheid”, legt Marco uit.”

Wat houdt het hebben van Lupus in?

,,Dat je eigen immuunsysteem om een nog onbekende of nog niet aan te wijzen reden gezond weefsel voor vijandig indringer aanziet en aanvalt om te vernietigen en er ontstekingen/schades kunnen ontstaan in het betrokken orgaanweefsel. Dus eigenlijk is het immuunsysteem behoorlijk in de war”, vertelt Marco.

 

,,Voor een patiënt met Lupus houdt het dagelijks leven over het algemeen in dat je iedere dag bezig zijn met alert zijn en de symptomen zoveel mogelijk  bedwingen of onder controle houden. Dat gaat gepaard met zowel mentale als fysieke vermoeidheid en balanceren op de immuun-onderdrukkende medicatie die tot nu toe voor handen zijn.

 

Tevens is het voor patiënten moeilijk in te schatten of een opvlamming door de ziekte of door de medicatie komt. Er zijn rustige periodes als de symptomen onder controle zijn en opvlammingen als het immuunsysteem overactief is. Deze kunnen per dag of zelf per uur verschillen.

Ook het voorkomen van psychische stress is belangrijk, maar zoals iedereen weet is dat ook voor mensen zonder Lupus in de praktijk erg lastig, en worden de grenzen die men aangeeft niet altijd geaccepteerd door de omgeving.

 

Het is in de eerste jaren extra zwaar door late herkenning en erkenning en daardoor ook onbegrip bij omgeving zoals familie en werk, maar zeker ook door verwarring bij de patiënt zelf. Gelukkig komt hier langzamerhand, door onder meer onderzoek en kennis op Klinisch Immunologisch gebied, verandering in.”

 

Wat zijn de verschillen in uitingen?

,,De grootste verschillende uitingen zijn buiten dat ieder individu anders is, de uiting tussen man en vrouw. Bij de vrouw kunnen er onder andere tijdens de zwangerschap complicaties ontstaan en en kan de foetus aangetast worden. Jonge vrouwen in de vruchtbaarste jaren van hun leven schijnen erg gevoelig te zijn voor Lupus. De hormoonhuishouding speelt een belangrijke rol in de lichamelijke stressresponse.

 

De verschillen tussen patiënten algemeen zijn de symptomen, de ernst van de symptomen en in welk orgaanweefsel de opvlammingen en ontstekingen plaatsvinden. Voorbeelden van verschillen kun je vinden op allerlei websites over Lupus, maar ik kijk liever naar de overeenkomsten, daar komt men steeds dichterbij door steeds meer onderzoeksmogelijkheden op moleculair niveau en celniveau.”

SLE lupus

Wat zijn misverstanden over Lupus?

,,Het grootste misverstand is dat het een vrouwenziekte is. Tien procent van de patiënten die Lupus hebben, is man. Een misverstand is ook dat men nog steeds denkt dat er altijd een vlindervormige uitslag aanwezig moeten zijn of gewrichtspijn.

Aan de hand van een moderne animatie van Nucleus Media kun je goed zien wat Lupus is.

 

Hoe wordt Lupus over het algemeen behandeld?

,,Met immuunsysteem-onderdrukkende medicatie en symptoombestrijding. Dat is enorm specifiek per individu. De belangrijkste behandelingen zijn te vinden op betrouwbare gespecialiseerde websites en bij gespecialiseerde artsen.”

Wat zijn de nieuwste ontwikkelingen?

,,De nieuwste ontwikkelingen zijn in eerste instantie de toenemende kennis en onderzoeken op moleculair-biologisch/celniveau (immunologie), waarvan uit nieuwe behandelingen ontwikkeld zullen worden.”

Hoe zie jij de toekomst voor je?

,,Voor mij zullen de nieuwe ontwikkelingen helaas te laat komen wat betreft complete genezing, maar ook voor symptoombestrijding zullen de nieuwe ontwikkelingen voordelen kunnen bieden.”

lupus zalf hormoonzalf

Waar put je hoop uit?

,,De meeste hoop put ik uit de toenemende kennis en technieken op celniveau, en voor mij persoonlijk dat ik bij het UMCG onder controle ben bij de afdeling Systeemziekten met goede begeleiding. Hiermee kan ik proberen mijn ervaringen als patiënt zoveel mogelijk proberen door te geven voor de volgende generatie.”

Wat zou je andere patiënten aanraden?

,,Ik wil patiënten met Lupus vooral aanraden LE/SLE Lupus van het begin af aan heel serieus te nemen, ook in een milde vorm. En buiten de artsen die symptomen bestrijden zoals de dermatoloog of de reumatoloog, ook een bezoek te brengen aan een Klinisch Immunoloog bij een universitair ziekenhuis en die te vragen naar de laatste ontwikkelingen in behandelingen.”

lupus SLE reuma shutterstock_624729122

Waar kunnen mensen met vragen terecht?

,,Zoals gezegd bij gespecialiseerde artsen, maar online kun je ook informatie vinden. Een lijstje voor de juiste laatste ontwikkelingen: www.lupus.org en hun Youtube-kanaal, www.lupus.org.uk en hun Youtube-kanaal en www.lupusresearch.org en hun Youtube-kanaal.”

,,Voor lotgenotencontact voor volwassenen ga je naar: www.NVLE.org en voor kinderen en jongeren: www.kAISZ.nl. Ook dit filmpje van de NVLE geeft heel duidelijke uitleg. Je kunt ook deze lezing van Graham Hughes bekijken: over Lupus en het antifosfolipiden syndroom, wat vaak overlappend is.”

Ontvang GRATIS tips over gezond leven, recepten en trends.

Meld je nu aan voor de wekelijkse Gezondheid&Co email update en mis niets. Helemaal gratis in je inbox.

Reageer

Ga het gesprek aan (0 reacties)