Alles voor elkaar – Column ALS Mariska van Gennep

Maandagochtend 8 uur. De kinderen zijn naar stage en school en ik wil me net gaan aankleden, als de twee mannen die vorige week aan het werk waren om de sluis van de unit te maken in de tuin staan. Ze gaan nog even de laatste dingen afronden, er komt bijvoorbeeld weer een hek achter onze tuin (zodat alles niet heel open is). Ik geef ze koffie en ga dan verder met mijn programma.

stekker

Stoppenkast

Dat had ik gedacht, want al gauw staat er iemand op de stoep om de stoppenkast te vervangen. Dit duurt ongeveer een uur, de stroom gaat er weer af, en ik ga ondertussen gauw boodschappen doen. Ik kom terug bij mijn fiets en kom tot de ontdekking dat ik mijn fietssleutel kwijt ben. Ik zoek alles af, haal 3x mijn jaszak leeg en kan hem niet vinden. Tas op de kop, teruglopen.. geen sleutel. Ik ben bijna in paniek en voel nogmaals in mijn jaszak. Als bij toverslag haal ik hem daar uit. Ik verbaas me er maar niet over. Als ik terug ben krijg ik uitleg over de nieuwe stoppenkast, over T1 en T2, dag- en nachttarief en de rest van de meters. Gelukkig ligt er een boekje bij en kan ik de rest op internet opzoeken. Dit ga ik niet in 1x onthouden.

blog-54-badkamer

Klusjes

De telefoon gaat. Het is de stroomleverancier. Sjon had gemaild met de vraag of ze iets voor ons konden betekenen, omdat de verwarming van de unit via het stroomnet gaat. Ik krijg ruimt 20 minuten uitleg over een slimme energie meter. Die willen we niet. Het enige dat de man aan de telefoon blijkbaar kan doen is ouwehoeren over dit apparaat en me een contract aanbieden voor 4 jaar. Dat hoeft van ons niet. Jaarlijks overstappen loont meer. Na de late lunch staat de schilder aan de deur. Hij wil in de sluis alle schroefgaatjes dichten. Er was al eerder gesproken over het schilderen van de sluis, maar Sjon kan de verflucht niet meer aan, daarom hebben we boven in huis alle schilderklussen ook voorlopig opgeschort. De gipswanden worden er niet echt ‘fraaier’ op met allemaal witte vlekjes, dus dat laten we maar. Wel ontdek ik een kier bij de deur in de sluis, dus ik neem contact op met de aannemer. Werkelijk binnen een kwartier wordt dit verholpen. Er komt een knip op de deur, kier weg.

Bed verhuizen

De bel gaat, het bed van Sjon kan van de huiskamer naar de unit worden verhuisd. Dit kunnen we niet zelf, omdat het een (elektrisch) hoog-laag bed is. Het bed wordt gedemonteerd, de stukken naar de unit verplaatst en het bed wordt weer in elkaar gezet. Dan komen thuiszorgverpleegkundige en ik tot de conclusie, dat Sjon niet meer naar buiten kan. In de unit is namelijk een deur en daarvoor is buiten een ramp (metalen gaasplaat met hellingen) geplaatst zodat Sjon met de rolstoel naar buiten kan. Alleen het verlengde bed van Sjon staat nu voor de bewuste deur. We halen Sjon erbij met de duwrolstoel en wat we al vreesden klopt. Dit gaat niet passen. We besluiten met zijn drieën om de leverancier van de unit te bellen, als de bel gaat. Tot onze verbazing staat de medewerker van de leverancier aan de deur, om even te kijken hoe alles gaat. Niet helemaal goed dus. In de unitbadkamer is namelijk een overactieve afzuiger, die constant door gaat. De man neemt dit mee, net als de kleine slaapkamer en nog wat puntjes. Dat is nog eens een snelle service! Nog even afwachten of het ook zo snel afgehandeld kan worden.

apple-iphone-smartphone-desk-large

Spraakverwarring

Een dag  later heb ik een afspraak met een vriendin en denk er rustig heen te kunnen gaan. Foute verwachting. Ik kijk hoe Sjonny geslapen heeft zijn eerste nacht in de unit en het blijkt dat zijn I pad kapot is. Ik besluit te bellen met de Stichting ALS-op-de-weg, waar de (geleende) I pad vandaan komt. Want dit is toch wel Sjon’s allerbelangrijkste communicatiemiddel. Gelukkig heb ik snel contact en de man aan de telefoon legt me heel vriendelijk uit, dat ik het beste even op internet kan zoeken, daar staat van alles op over ‘gecrashte’ I pad’s. Hij gelooft er niet in, dat het apparaat spontaan kapot is. Ik help het hem hopen en beloof sowieso even terug te bellen. Mijn laptop doet het wel en al snel heb ik gevonden wat ik zocht. Ik hou twee knoppen vrij lang ingedrukt en daar verschijnt het appeltje. Na nog even wachten kan de code ingetoetst worden en ja hoor, hij doet het weer. Bij Sjon (nog in de unit) weer aangekomen, blijkt dat de spraak app geen geluid geeft. Ik test You Tube en de I pad zelf geef wel geluid. Het blijkt dat er een instelling veranderd moest worden. Soms zijn het echt kleine dingetjes. Opgelucht ga ik richting vriendin. Even opladen.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: