ALS perikelen – Column ALS Mariska van Gennep

Via messenger, een privé berichtenmogelijkheid van Facebook, krijg ik een verzoek of ik mijn telefoonnummer door wil geven. Ik check of degene mij zelf wil bellen en dat blijkt het geval.

blog 65 rolstoel

Telefoon

Ik geef mijn nummer en twee tellen later hangt Joris aan de lijn. Hij heeft ALS, al veel langer dan Sjon en in een heel andere vorm. We ‘kennen’ elkaar via de ALS groep van Facebook. Hij wil van mij weten hoe wij het ‘doen’ met 24 uurs zorg en een PGB. Hij kan zich in de nacht niet meer omdraaien en zoekt hulp voor de nachten hiervoor. Zijn vrouw regelt verder alles via PGB, maar deze extra zorg kan hier niet meer uit betaald worden. Schrijnend vind ik. Ik leg hem uit, dat wij zorg in natura hebben via onze zorgverzekeraar. Via deze ‘zorg in natura’ is 24 uurs zorg geregeld. Hij vraagt of Sjon onder de WLZ (wet langdurige zorg) valt, dat is niet het geval de zorg voor Sjon is geregeld via de zorgverzekeringswet. Joris blijkt onder WLZ te vallen en hieruit is zijn PGB geregeld. Raar dat er in Nederland per ziekte nog zoveel verschillende regels zijn. Pleit weer voor één punt in Nederland voor ALS, vanwaar uit alles geregeld kan worden. Of in elk geval per gezin met een ernstig zieke een begeleider of regisseur, die al dit soort zaken uitzoekt en regelt, zodat mantelzorgers en patiënten zelf hierin ontlast worden.

Maskers

Een paar dagen later komt Harry langs op ons verzoek. Sjon heeft last van drukplekken van het masker dat zijn neus en mond bedekt maar ook op zijn voorhoofd drukt. Er is overleg geweest of Sjon een fullfacemasker moest krijgen, deze bedekt zijn hele gezicht inclusief ogen. Harry heeft echter iets nieuws bij zich. Een mond-neusmasker in een heel andere vorm. Harry maakt alle gespjes aan het masker vast en zet hem bij Sjon op. Het is even wennen, maar het ziet er goed uit. Dan krijgt Sjon ook een fullfacemasker aangemeten. Voor het afwisselen als de andere twee niet helemaal goed zitten en om zoveel mogelijk drukplekken te vermijden. Deze bedekt ook Sjon’s ogen, hij is er niet echt blij mee. Met afwisselen kan hij gebruikt worden. Het andere masker heeft duidelijk Sjon’s voorkeur. ALS, Masker

Vervolgverhaal

Mijn telefoon gaat. Het is de man die zou overleggen over de rugleuning van de elektrische rolstoel (elro). Hij heeft inmiddels al een andere zitting voor de elro. Ik geef aan dat ik een dagje met de kinderen op stap ben, maar dat hij gerust naar ons huis kan gaan. Via de caravan (thuiszorg) kan hij bij Sjon komen en samen met thuiszorg kan er prima overlegd worden over deze rugleuning. Dat blijkt tegen te vallen. Als ik thuiskom blijkt de rugleuning wel geïnstalleerd te zijn, maar valgevaar op te leveren voor Sjon en ook kan hij niet bij de bedieningsknoppen. De volgende dag heb ik de man aan de telefoon. Hij geeft aan de WMO van de gemeente door dat er met spoed een andere stoel besteld moet worden. Ook de ergotherapeut had op mijn verzoek al actie ondernomen. Enkele dagen later krijg ik een mailtje van de dame van WMO. Er mag een andere elektrische rolstoel voor Sjon gehuurd worden, bij (nog weer) een andere firma. Deze kan niet eerder dan over twee weken een afspraak maken. Arme Sjon, ruim twee weken niet naar buiten, nu maar hopen dat de firma direct een passende rolstoel meeneemt.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: