Bezoek – Column ALS Mariska van Gennep

De deurbel gaat. Tegelijkertijd staan de huisarts en Kathy en Arend op de stoep. De laatste twee komen van Terschelling en komen hier even aan op de thuisreis. Ik heb zelf de huisarts gebeld voor een afspraak. Sjon heeft her en der wat plekjes op zijn huid, die bekeken moeten worden.

blog 64 zalf

Huid

Gelukkig kennen Kathy en Arend een beetje de weg in ons huis en ze beloven mij om zichzelf even van koffie te voorzien. Sjon is net in de huiskamer gearriveerd en met hem gaan we terug naar de unit, zodat de huisarts hem rustig kan onderzoeken. Eén van de dames van thuiszorg die net haar dienst afgelost heeft, heeft een zalf genoemd die zij eerder bij een ALS patiënt met lichte huidproblemen gebruikte.

Ik ben helaas de naam vergeten en ook haar collega die de dienst heeft overgenomen kan het niet terughalen. De huisarts is er wel benieuwd naar (dus we vragen het binnenkort weer na) en schrijft ondertussen drie verschillende hulpmiddelen voor. Een lotion en twee zalven, voor de verschillende plekken op Sjon’s huid. Het lijkt ook wel of zijn huid steeds gevoeliger wordt. Die middag fiets ik naar de apotheek en ik krijg alles in kleine hoeveelheden mee, met de belofte dat de volgende dag alles in een grotere hoeveelheid klaarstaat. Maar er kan vast begonnen worden. 

Uitvaart

De volgende dag wil ik Ron, een goede vriend van ons bellen, zijn vader is overleden. Ik sta in de keuken, als ik geklop hoor op de achterdeur. Het is Ron, hij wil graag even bij Sjon zijn. De afgelopen tijd is hem dat niet gelukt door de achteruitgang van zijn vader en door drukte op zijn werk. We praten in alle rust over hoe alles verlopen is de afgelopen tijd en over de uitvaart van zijn vader, die de volgende dag gepland is. Ik beloof dat ik er zal zijn. Tegelijkertijd besef ik me, dat het een grote confrontatie zal zijn..

Verhoogd toilet

Er is een wc-verhoger besteld voor Sjonny, dan hoeft hij niet meer zo diep naar beneden te zakken op het toilet. Hij kan hier nog steeds naar toe, dat is voor hemzelf ook nog steeds het prettigst geeft hij aan. Sjon’s broer Rick is een tijdje geleden bij ons geweest en Sjonny heeft hem gevraagd om een voetenbankje te maken, zodat hij niet het gevoel heeft ‘op de wc te staan’. We gaan die dag naar het nieuwe huis van Rick en Jorinde kijken. Ze hebben een oud huis gekocht en zijn dit stukje bij beetje aan het opknappen. Sjonny is afgelopen zomer een keer gaan kijken en wil nu de nieuwe keuken aangebouwd is, graag nog een keer kijken. Eén van de thuiszorg medewerkers heeft een rolstoelauto en met haar maken we de rit naar het huis. Sjonny heeft last van drempels onderweg, dus we besluiten terug een andere route te nemen. Hendrik is ook mee en hij oppert een goed voorstel. Het is iets omrijden, we vermijden hier wel de grootste drempels mee.

blog 64 keuken, bezoek

Blij

Sjon is heel blij dat hij bij zijn broer en schoonzus is, dat is aan hem te zien. Hij rijdt met de elro (elektrische rolstoel) door het huis en bekijkt alles met aandacht. Als we rond hebben gekeken, verschuiven we met elkaar de bank een beetje, zodat Sjon lekker bij ons kan zitten. Dan krijgt Sjon een mooi klein voetenbankje, zelf gemaakt. De dankbaarheid straalt van Sjon’s gezicht. Die kan hij mooi gebruiken bij zijn wc-verhoger. Deze laatste arriveert een paar dagen later.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: