Waar blijft de tijd – Column ALS Mariska van Gennep

‘Waar blijft de tijd’, vraag ik me soms oprecht af. Een jaar geleden vierden we de verjaardagen van Veerle (vlak voor Kerst) en Marleen (midden januari) en nu hebben we ze alweer gevierd, gelukkig nog steeds met Sjon in ons midden. Dat kon niemand toen bedenken.

Mariska van Gennep

Beperkt feestje

We hebben wel de visite drastisch ingeperkt en ’s avonds is Marleen met zus en vriend met een stel vriendinnen en vrienden haar verjaardag in de stad gaan vieren. Zo deed Veerle het ook. Normaal gesproken zou deze club jonge mensen gezellig bij ons thuis komen, dat zat er niet in deze keer. Het blijft dubbel, want voor Sjon kan het niet en voor de kinderen wil je graag de verjaardag thuis vieren. We zijn blij met de gekozen oplossing, dat ze het wel kunnen vieren!

Elro (elektrische rolstoel)

Er moeten nog een paar kleine aanpassingen aan de nieuwe elro gebeuren. De afspraak is dat hij op een afgesproken dag opgehaald wordt voor 10 uur. Om 9 uur gaat de bel en hij wordt meegenomen. In de loop van de middag krijgen we hem terug. Tot mijn verbazing staat de man om 11.30 uur al weer op de stoep. De elro is klaar. Er is een andere zitting (antidecubitus tegen doorzitplekken) in gekomen, de armleuningen zijn versteld, het werkblad is meegekomen, er is bediening voor iemand die erachter loopt opgezet en er is een andere hoofdsteun opgekomen.

Kleine puntjes

Ze hebben er met twee mensen aan gewerkt. Fijn die vlotte service. Sjon test hem dezelfde dag nog. Het werkblad valt precies op zijn knieën en dat zit niet prettig, gelukkig is het een losse dus die halen we er weer af. Zo zijn er nog wat kleine puntjes. Verderop in de week komt de firma nogmaals de kleine dingen bijstellen, dat kan gewoon bij ons thuis. Het is vreemd en grappig tegelijk om de rolstoel voor Sjon te bedienen. Je loopt erachter en brengt hem zo naar de plek waar hij wil zijn. Kor, de vriend van Veerle test het als eerst, het is mooi en raar om Sjon zo te rijden.

Drempeltje

Sjons broer is er onverwacht op een avond, het blijkt dat met de nieuwe douchestoel het lastig is om van de slaapkamer naar de badkamer te gaan in de unit. Er zit een klein metalen drempeltje in de weg. Sjon had Rick een bericht gestuurd of hij er wat aan kan doen. De volgende avond is hij er al weer met een grotere (ook metalen) drempel. Binnen no time heeft hij de oude drempel eraf en de nieuwe erop. Dat gaat een stuk makkelijker met de douchestoel.

Draaischijf

Een aantal weken geleden hebben we een gesprek gehad met de ergotherapeute. Ze heeft voor Sjon een draaischijf besteld, waarmee hij makkelijker kon opstaan en vooral draaien van bijvoorbeeld sta-op-stoel naar de rolstoel. Ook vanuit zijn bed zou dit handig zijn. Dat blijkt tegen te vallen. De draaischijf is heel onstabiel en in plaats dat het veiliger wordt voor Sjon om te draaien, is het een drama. Die sturen we gauw terug. Dan blijkt dat we de verkeerde gehad hebben, zonder kniesteun. Of er nog een nieuwe komt blijft ook voor mij een verrassing.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: