Dagelijkse zorgen – Column ALS Mariska van Gennep

Het lijkt alweer een tijdje achter ons te liggen en toch is het maar heel kort geleden. We kregen van alle kanten hele lieve Kerst- en Nieuwjaarskaarten. Vaak met een boodschap: dat men heel veel aan ons gezin denkt; Sjon een kanjer vindt (is hij ook!); ons sterkte wil wensen; men moeite heeft om ons een ‘gelukkig’ nieuwjaar te wensen; en ga maar even door. We kregen taarten en kerstpakketten, zo ontzettend lief en fijn! We werden er vaak stil en ontroerd van. Vandaar dat ik ook via deze weg iedereen wil bedanken, het geeft ons moed om door te gaan met onze “strijd”.

foto ijzel

Zorgen

Vorige week schreef ik over de nachtelijke avonturen van Sjonny, tot op heden zijn ze niet teruggekeerd. Hij gaat er ’s nachts nog wel eens uit omdat hij wakker is (dat doe ik ook bij tijd en wijle, door andere oorzaken die een aantal vrouwen zullen herkennen 😉 ) en toch maak ik me zorgen. Zorgen om hem, hij is werkelijk veel afgevallen. En de PEG-sonde dan zie ik je denken. Daar kom ik zo dadelijk op terug. Zorgen om zijn niet altijd zichtbare achteruitgang. En dan plotseling kan hij weer minder. Zijn stem is er nog steeds. Het verbaast me werkelijk. Maar…steeds fragieler.

Praten

Het kost hem echt zichtbaar veel moeite om te praten. Ik vind het dan ook vreselijk lastig dat ik hem niet versta en het nog een keer vraag. Vaak geef ik aan, dat ik het even wil laten inwerken. Soms valt het kwartje dan alsnog. Maar ook soms niet. Frustrerend. Gelukkig pakt hij bij bezoek steeds vaker de tablet erbij. Daarop staan al wat standaard zinnetjes als: “Wilt u even wachten, ik kan door een ziekte moeilijk praten, het duurt even voordat ik klaar ben met typen.” Iedereen heeft het geduld. Alleen gesprekken zijn anders, duren langer en verlopen soms moeizamer. Vaak ook niet, Sjonny heeft een flink aantal moppen opgeslagen. Ik hoor ze elke keer opnieuw, maar het bezoek lacht er hard om. En bij nieuwe moppen wij ook! We zijn blij met wat nog kan.

Peg-sonde

Hoe vervelend de ziekte ook is, we zijn nog samen met ons gezin. De PEG-sonde stond op de planning voor begin januari. En toen kwam de ijzel in het Noorden. Een flink aantal dagen stond Noord Nederland op zijn kop. Schaatsen op straat, glijden met auto’s, iedereen die boven de lijn van vorst en dooi woont weet ervan. De rest heeft het uitgebreid kunnen volgen in het nieuws. Ik kan er een lang verhaal over schrijven.

Het resultaat is dat we niet naar Groningen zijn gereisd. Te veel ongelukken, te glad op de weg. De operatie is uitgesteld. Hopelijk voor korte tijd. Want dat het binnenkort echt nodig is zie ik als geen ander. Sjon eet minder, krijgt meer moeite met slikken, drinkt en eet (gelukkig) meer krachtvoeding, maar het is niet genoeg. Ik hoop van harte dat hij met de sonde weer iets op krachten kan komen. Zodat hem nog een poos samen met ons gezin, familie en vrienden gegund is.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: