Euthanasie bij dementie. Henk Blanken schreef er een boek over

Euthanasie bij dementie. Eigenlijk was journalist en schrijver Henk Blanken een paar jaar geleden wel klaar met het onderwerp. Hij wilde nog een keer een samenvattend stuk schrijven, maar de bal bleef doorrollen. Het resulteerde in zijn nieuwe boek Beginnen over het Einde – over euthanasie bij dementie.

Euthanasie bij dementie
Beginnen over het einde. Euthanasie bij dementie – Henk Blanken

Geheugen als drijfzand

Over het gat in de wet en de angst van de vallende man.Er zijn van die momenten. Dat hij in de taxi niet meer weet of hij nou aan de Oosterweg woont of de Oosterstraat, bijvoorbeeld. Dat hij in de kroeg de namen van zijn vrienden vergeet.

Hij heeft ‘een geheugen als drijfzand’, schrijft hij. Seniorenmomenten misschien, so it goes, ze horen bij het ouder worden. Maar wat als het grote vergeten het leven overneemt, en hij zelfs hen niet meer zou herkennen?

Euthanasie bij dementie

Henk Blanken heeft de ziekte van Parkinson, en daarmee een fifty-fifty kans op dementie.

In zijn nieuwe boek Beginnen over het Einde – over euthanasie bij dementie beschrijft hij de praktische bezwaren en de wetten die in de weg staan, om vervolgens uiteen te zetten wat er volgens hem moet gebeuren om als diep-demente waardig te kunnen sterven: hij bepleit een nabestaandenclausule, waarin de geliefde naasten een grotere en duidelijk omschreven rol krijgen in het euthanasieproces. Het boek is dan ook opgedragen aan ‘de achterblijvers.’

Parkinson

Even voor de helderheid: Henk Blanken is niet dement en wordt dat misschien ook helemaal niet. En sinds zijn medicatie twee jaar geleden werd bijgesteld, gaat het aanmerkelijk beter met hem. Sterker: het onderwerp lijkt hem vleugels te geven. Hij organiseert er debatavonden over in Pakhuis de Zwijger in Amsterdam. Schrijft als correspondent Dood&Aftakeling bij De Correspondent vele stukken. En vertelt alle journalisten dat hij deze ervaring als parkinsonpatient niet had willen missen. Amor fati, noemt hij het. Omarm je lot.

Want dat lot bleek nog wat voor hem in petto te hebben: een succesvolle schrijverscarrière. „Ik was eind 2017 een beetje klaar met het onderwerp dementie en euthanasie. Ik wilde er eigenlijk mee stoppen. Het kwam te dichtbij, en het was voor mijn huisgenoten ook niet zo fijn dat vader alleen maar met de dood bezig was. Dus ik wilde nog één keer een samenvattend stuk schrijven en ik dacht: dat doe ik voor de internationale markt. Ik heb toen een stuk van vijfduizend woorden geschreven, My death is not my Own. Een vriendinnetje had het voor me in het Engels vertaald. Maar toen ik dat af had en op publicatiemogelijkheden wachtte, dacht ik: ik heb ook een Nederlandse versie, laat ik die naar de Groene Amsterdammer sturen. Xandra Schutte (hoofdredacteur De Groene, red.) wilde het graag hebben. Ook The Guardian bleek geïnteresseerd. Dus in plaats van dat ik klaar was, begon het balletje opnieuw te rollen. De NRC toonde belangstelling, ik organiseerde die debatavonden in De Zwijger, De Correspondent vroeg of ik erover wilde schrijven en toen was het hek weer helemaal van de dam. Het Humanistisch Verbond gaat een campagne voeren voor wijziging van de euthanasiewet met mij als boegbeeld. Ook dat moet erkend; ik ben een actievoerder geworden.”

Kantelmoment

Hoe is dat voor een journalist die volgens de principes van onafhankelijkheid en objectiviteit opereerde? „Het werd hoog tijd. Ik schreef in 2006 al in mijn boek Pop Up hoe de oude media worden ingehaald door de nieuwe. De journalistiek moet betrokken worden, schreef ik toen al, moet smoel bekennen, persoonlijk worden.

Ik deed daar toen zelf niks mee, ik was adjunct, er moest een krant gemaakt worden, maar dat idee kwam terug toen ik een tijd geleden een vriendin sprak van de Stichting Verhalende Journalistiek die met zoveel passie sprak over de inclusieve samenleving, dat het mij choqueerde. Ik dacht: hoe is het mogelijk dat ik nog steeds die droogkloterige journalist ben, terwijl ik ook kan gaan voor iets dat me bezielt. Dat was een kantelmoment.”

Het heeft hem een doel gegeven, zegt hij, een missie. Hij toont vergenoegd een filmpje van het Humanistisch Verbond over de definitie van vrijheid, waarin hij zegt: ‘Vrijheid is vrij zijn om over mijn eigen dood te kunnen beslissen.’ „Leuk hè? Vroeger had ik dat niet gedaan, nu denk ik: ik sta voor wat ik zeg.”

Henk Blanken, Euthanasie bij dementie
Henk Blanken (1959) Hij heeft parkinson en daardoor een grote kans op dementie. Hij schreef een boek over Euthanasie bij dementie

Enthanasiewet aanpassen

Jouw missie is: de euthanasiewet aanpassen. Hoe realistisch is dat? „Ik acht de kans klein dat dat in dit kabinet gaat gebeuren. Maar ik probeer wel volgend voorjaar, als de nieuwe partijprogramma’s worden geschreven, een voet tussen de deur te krijgen in Den Haag.”

Wat moet anders? „Ik denk dat er ieder jaar een paar honderd, zo niet duizend diep-demente mensen zijn die dood gaan terwijl ze ooit hebben vastgelegd dat ze dat zo niet wilden. Deels omdat ze dat niet goed hebben geformuleerd in hun wilsverklaring, waarin ze aangeven dood te willen ‘als ik mijn kinderen niet meer herken.’

Maar daar heeft een arts niets aan, als je diep-dement bent. Hij moet het ondraaglijk lijden vaststellen. En als jij, zoals veel mensen, lekker in je stoel zit en een beetje tv zit te kijken, aardappeltjes schillend omdat je wat te doen moet hebben, krijg jij geen euthanasie, ook al herken je geen mens meer.”

Arts-filosoof Bert Keizer, de opponent die jij in je boek vaak citeert, omschrijft het aldus: ‘Ze willen niet dood, ze willen naar hun moeder toe.” „Ja. Hij zegt: Henk, jij hebt geen idee hoe jij straks zult zijn. Waar het mij om gaat is: een arts die een diep-demente laat sterven, moet een goede wilsverklaring zien, dat is een.

Twee: de patiënt moet op het laatst niet hevig ontkennen dat hij dood wilde. En er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden. En daar gaat het meestal mis: dat kunnen ze niet vaststellen. Maar wat niet in die wet staat is dat de meeste dementen zeggen: ik wil een waardig einde. ” Hugo Claus deed het. Hij stierf te vroeg, nog voor de dementie zijn geheugen zou wissen. „Het is zo wreed, dat je dat als enig alternatief kunt bieden. De wet zegt: ‘de angst voor een onwaardig einde is voldoende reden voor euthanasie’, maar die reden volstaat niet als het eenmaal zover is. Want dan, zegt de wet, kunnen we niet meer zien of iemand ondraaglijk lijdt, en waarschijnlijk doet-ie dat niet meer.”

Euthanasie bij dementie

Keuze bij partner neerleggen

Dus de persoon die jij nu bent, kan geen uitspraak doen over de andere persoon die jij wordt? „Ja. Maar ik weet zeker dat bij een heleboel mensen de vrees leeft dat ze niet die andere persoon willen worden. En dat past nu niet in de euthanasiewet. Dat kan veranderen als niet de arts dat moet beoordelen, maar een naaste. Als mijn vrouw Sandra ziet dat ik niet meer de man ben die ik ooit was, moet zij tegen de dokter kunnen zeggen: dit is het moment.”

Dat legt wel een druk op die naaste. Je vroeg jouw vrouw twee jaar geleden of zij ‘de pil in jouw pap wilde doen.’ Waarop zij jou vroeg of je soms knettergek geworden was. „Het grappige is, dat zij de uiteindelijke oplossing bedacht heeft. Na een paar dagen zei ze: ‘Het is niet nodig dat ik de pil in jouw pap doe, als ik het gezag heb om tegen de arts te zeggen dat het genoeg is. Zoals ik ook een behandelverbod mag handhaven.’ Dan gaan misschien niet alle doktoren daarin mee, maar misschien honderd, in plaats van de vijf, zes artsen die het nu doen. En dat is genoeg, dan is het probleem weg.”

De dood

Hij is niet bang voor de dood. „De dood zelf, daar ben je snel over uitgeluld. De dood is niks. Ik heb er geen idee van, jij ook niet. Maar wie nadenkt over de dood, denkt na over het leven. Het is een universeel gegeven, het raakt iedereen, het is het beste waar ik ooit over geschreven heb. De dood is een goed verhaal.”

Houdt schrijven over de dood de angst op afstand? „Voor een deel. Het zo precies mogelijk formuleren, het eindeloos herschrijven, nadenken over de verhaaltechniek, houdt de emotie op afstand. Maar als ik me afvraag, wat doet dit nou echt met me, als ik me realiseer dat het zeer doet om na te denken over de vraag wanneer ik euthanasie zou willen, gaat het over mij. Als ik denk: ik wil hier over schrijven maar wat in godsnaam? Dan is die afstand ineens weg. Daar raakt het intermezzo over de falling man ook aan, in mijn boek.”

Angst

Hij zwijgt. Herpakt zich. De prijswinnende foto van de man die uit de brandende Twin Towers viel, raakte hem. De manier waarop hij viel. Het been gebogen. De gelatenheid: Amor fati. De valangst voorbij. „Als ik woorden probeer te vinden voor mijn angst, dan zie ik dat beeld van de Falling Man. Ik heb angsten: het gebeurt met enige regelmaat dat ik ’s nachts wakker schrik en naar beneden ga, mijn bed uit, en kijk of er inbrekers zijn. Dat is dwangmatig, ik kan dat echt niet helpen.’’

,,Ik heb de angst dat ik straks niet meer kan praten omdat de spieren rond mijn mond het niet meer doen, ik weet niet hoe ver ik daar vandaan ben, maar het komt wel dichterbij. Als je een verhaal als dit goed doordenkt, dan besef je: het moeilijkste moment zou niet zijn dat ik diep-dement ben, maar dat ik het zou worden. Je moet je overgeven aan die angst, anders kun je dit niet schrijven.’’

,,En dan zie ik die foto. Ik heb nog steeds het origineel in Newsweek boven liggen, ik kan dat beeld uittekenen. Het gaat niet om het moment dat die man valt. Het gaat om het moment dat hij in dat open raam staat. Volgens mij is dat wat iedereen denkt: je zal maar in dat open raam hebben gestaan.”

Hij haalt even een glas water. „Het laatste stuk van dat intermezzo over de Falling Man heb ik jankend zitten uitschrijven.”

Zie ook www.henkblanken.nl