Gilles de la Tourette is dodelijk vermoeiend

Gilles de la Tourette is bekend van ongecontroleerd vloeken. De meeste patiënten hebben last van heel andere, uitputtende tics. Marjolein van Eek vraagt begrip voor haar gekuch. Gilles de la Tourette

Kuchen

Soms moet Marjolein van Eek (54) om de drie seconden kuchen. Pas sinds een paar jaar weet de manager van de Stichting Bevordering Verkeerseducatie in Drachten waar dat aan ligt. Ze heeft het syndroom van Gilles de la Tourette, sinds ze dat weet gaat het stukken beter. ,,Kunnen uitleggen wat er aan de hand is, geeft veel ontspanning en daardoor minder last.” Van Eek, woonachtig in een Fries dorp dat om privéredenen niet bekend wordt gemaakt, is niet de enige die lijdt aan Gilles de la Tourette. Volgens de gelijknamige stichting hebben tussen de zes- en zevenduizend Friezen last van de neurologische aandoening. Op zondag 3 juni vraagt de stichting landelijk aandacht voor het syndroom met een Total Tourette Challenge. Onder aanvoering van oud-schaatser Jochem Uytdehaage wordt iedereen uitgedaagd de tic van de twaalfjarige Guusje na te doen: duizenden keren per dag zwaait ze haar arm naar rechts. Een bodybuilder die de dwanghandeling nadoet, haalt met moeite de honderd.

Gilles de la Tourette

,,De challenge geeft aan hoe uitputtend het is als je Gilles de la Tourette hebt. Je wordt zó moe van al die dwangmatige handelingen, dodelijk vermoeiend”, legt Van Eek uit. De erfelijke aandoening uit zich in allerhande dwangmatige gedragingen, die kunnen variëren en wisselen, legt ze uit. Meestal ontwikkelt het syndroom zich tussen het zesde en twaalfde levensjaar. ,,Achteraf bekeken heb ik er sinds mijn tiende last van”, vertelt ze. Pubers lijken het heftigst te reageren. ,,Ik ging als puber snuiven en snurken, maakte rare geluiden, ging beesten nadoen. Het werd steeds erger, op een gegeven moment voel je je nergens meer op je gemak.” Opmerkingen verergeren de tics, waarschuwt Van Eek. ,,Zeker tegen kinderen wordt gauw gezegd of ze ermee op kunnen houden. Hoezo? Dat kun je helemaal niet, je kunt er niks aan doen. En als je er op gaat letten wordt het alleen maar erger. Als je het wilt onderdrukken, bereik je het tegenovergestelde effect.” Stress en spanning wakkeren de symptomen aan.

Opgelaten

Van Eek kucht, trekt met haar been en kan haar ogen niet dichthouden op commando. Het kuchen heeft haar niet belet om studies egyptologie, theologie en bedrijfskunde te volgen, maar ze zag daardoor wel af van bijvoorbeeld politieke ambities. ,,Dat gekuch zou veel te veel opvallen. Nog steeds voel ik me bij vergaderingen soms heel opgelaten, maar niet bij mijn huidige collega’s. Die horen het al niet eens meer, zeggen ze.” Met meditatie heeft Van Eek geleerd haar tics en dwanggedachtes te onderdrukken. Van medicijnen, die veel worden voorgeschreven, maakt ze bewust geen gebruik. Ze wil vooral graag meer begrip voor het syndroom. ,,Dat scheelt al heel veel. Reizen was vroeger heel ongemakkelijk. Als mensen in de trein opstonden, dacht ik dat het door mijn gekuch kwam. Mensen bieden je een glaasje water aan, dat soort dingen. Nu zeg ik dat het Gilles de la Tourette is en dan is het klaar.” Veel steun ervaart Van Eek van een forum voor lotgenoten. ,,Het geeft verbinding om te chatten met anderen die het hebben. Een jonge vrouw vroeg of ze met Tourette wel zwanger zou kunnen worden. Of ze wel kinderen zou kunnen grootbrengen. Nou, ik heb vier kinderen en voor mij is het geen belemmering. Zo kun je elkaar een beetje helpen.”