Goede doelen diner – Column ALS Mariska van Gennep

Op een middag komt onverwachts de huisarts langs. Soms maakt hij een afspraak, soms komt hij even kijken of we er zijn en hoe het gaat. Het gesprek gaat over de uitgestelde operatie van de PEG sonde, waarbij een flink deel gesproken wordt over reanimatie. Ook gaat het over of Sjon wil nadenken wat hij wil als hij erg verslechterd. Als hij bijvoorbeeld een longontsteking krijgt (dit gebeurt nogal eens bij ALS patiënten). Wil hij dan opgenomen worden, thuis behandeld worden, niet behandeld worden enzovoorts.

menukaart binnen

Grenzen

Ik schreef al eerder dat dit vraagstukken zijn waar je niet over wilt nadenken. Maar het moet. Het is in Nederland goed geregeld, maar je moet zelf duidelijk aangeven waar je grenzen liggen en wat je wel of niet wilt. En uiteraard zaken vast (laten) leggen. Ik kan Sjon hier geen raad in of over geven.

Natuurlijk praat ik er met hem over, maar de uiteindelijke beslissing zal hij zelf moeten nemen. Ik heb met hem te doen. Hij gaat al achteruit en dan moet hij nu nadenken wat hij wil als het nog slechter gaat. Een lichtpuntje brengt de huisarts ook. Want als Sjon de Pegsonde eenmaal heeft, verwacht hij dat Sjon meer energie heeft. Daar hoop(te) ik op. Nu nog afwachten of het ook zo is. Volgende week is het eindelijk zover. Sjonny ziet er tegen op. Dat kan ik me goed voorstellen. Een ziekenhuisopname is al spannend genoeg, als je dan weinig kunt zeggen, is het helemaal lastig.

Goede doelen diner

Dan is het zover, het Goede Doelen Diner. Georganiseerd door Veerle en 3 klasgenoten. Ze hadden aan het begin van het schooljaar een opdracht gekregen om een 4 gangen diner te organiseren voor ongeveer 40 personen. Er moest een goed doel aan gekoppeld worden die, na aftrek van de kosten, de opbrengst van de avond zou krijgen. Veerle had direct maar één goed doel voor ogen. Stichting ALS Nederland. Met haar klasgenoten hebben ze contact gezocht met deze Stichting en een diner uitgezocht uit het kookboek van Ron Arnold “Het Dikke Vrienden kookboek”. Dit boek is door hen gebruikt, omdat Ron ook aan ALS leed. Ik mag een bescheiden rol spelen en na het openingswoord vertellen wat ALS is en wat het met ons gezin doet. Een filmpje over de ziekte ondersteund me hierbij.

Die middag heb ik mijn speech even aan Sjonny voorgelezen en samen laten we de tranen stromen. Ik verwacht dat het ’s avonds goed gaat. Maar bij het stukje: “Vorig jaar mei overkwam ons gezin iets, wat je niemand gunt. Mijn man kreeg de diagnose ALS. Onze wereld stond op zijn kop. Dat doet het nog steeds trouwens. Maar door deze diagnose zijn we als gezin nog veel hechter geworden dan we al waren. Mijn man is een echte vechter gebleken, hij wil nog zoveel mogelijk genieten van het leven met ons. Het is niet allemaal ellende we zoeken juist nu zoveel mogelijk de leuke dingen op. Deze avond is er één van.” zie ik in mijn ooghoeken mijn gezin en familieleden een traantje wegpinken. Ze zoeken troost bij elkaar en gelukkig vangen de meegekomen familie en vrienden de kinderen op. Zo gauw als ik klaar ben voeg ik me er ook bij en troost de kinderen. Gelukkig mogen we daarna de eetzaal betreden en komt er een ontspannen sfeer over ons. Het is een fantastisch georganiseerd diner, met in de pauze een optreden van twee zangeressen.

Wat een geweldige stemmen, heel mooi. Bij de verloting valt Marleen in de prijzen, dankzij de meegekomen buurman zelfs 2x. Aan het einde van de avond komen alle koks even langs. Chapeau voor hen, voor de bediening en natuurlijk voor de fantastische organisatie. Een zeer geslaagde avond, eentje die zeker meegaat in onze herinnering.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: