Onze kleine wereld – Column ALS Mariska van Gennep

Sinds vorig jaar juni schrijf ik elke week trouw over ons gezin en ik krijg hier heel veel reacties op. Meestal hele leuke en begripvolle reacties. Vooral als we een dagje of middagje uit zijn geweest, is het “Wat fijn dat jullie weg zijn geweest” niet van de lucht. Ik ben iedereen dan op zo’n moment oprecht dankbaar, dat hij of zij ons dit uitje gunt.

Taart2

Thuis

Wat bijna niemand weet, is dat we de meeste dagen gewoon thuis doorbrengen. En gewoon is dat Sjonny de hele dag op zijn ‘sta-op-stoel’ zit. Want hij kan niet zo veel meer. Thuiszorg komt hem 2x per dag voeding in de sonde geven en ’s avonds koppel ik de voedingspomp weer af. Tussendoor geef ik of de kids hem via de sonde 2x per dag water. Ook gebruikt hij bijna de hele dag het luchtapparaat voor zijn beademing.

Hulp

Tandenpoetsen doet hij ’s ochtends met thuiszorg, ’s avonds spoelt hij vaak zijn mond nog even met water. ’s Ochtends heeft hij hulp nodig met wassen en aankleden, hier help ik hem bij, net zoals het uitkleden ’s avonds en de pyjama aantrekken. Ik ga vaak eerder slapen, hij kan nog net zelf naar zijn bed in de huiskamer lopen. Ook hier bevindt zich een luchtapparaat voor beademing, deze is met bevochtiging om ’s nachts geen droge keel te krijgen. Bij zijn bed staat een babyfoon en er ligt een deurbel, waar hij op kan drukken. De draadloze verbinding loopt naar mijn kamer waar de ontvangst is, naast mijn bed. In noodgevallen ben ik dan direct wakker.

Niet (teveel) storen

Omdat ik vaak ’s ochtends eerder wakker ben, ga ik heel voorzichtig naar beneden om mijn ontbijt te maken, daarna verdwijn ik òf even naar buiten, òf weer naar boven om hem zo min mogelijk te storen. Mijn bureau staat boven in de slaap-/werkkamer, dus ik ga dan rustig aan het werk (de babyfoon staat er immers). Als het redelijk weer is, niet te warm, niet te koud, dan wil Sjonny wel een rondje mee in de elektrische rolstoel. Soms ook niet, dan is hij al te moe om weg te gaan. Hij is de laatste tijd gauwer vermoeid. Het lijkt alsof hij niet hard achteruit gaat en toch merk ik het aan kleine dingen.

Weekend uitje

Afgelopen weekend had hij een lief voorstel, wat ik/we met beide handen heb aangegrepen: hij wilde wel een kopje koffie drinken bij Hendrik’s werk. Daar waren we nog niet als gezin geweest. Sjonny wilde even kennis maken, zodat Hendrik’s baas ook wist wie zijn vader was (ik was al eens eerder geweest met een vriendin). Met Marleen, Rick en Hendrik zijn we er heengegaan. Gezellig op het terras, waar een lieve man die vertrok zijn plaats aan ons afstond, zodat we met de rolstoel alle ruimte hadden. Heerlijk genieten van het iets warmere weer, koffie en een stukje taart. Fijn om even met een paar van onze kids eruit te zijn. Want dat is af en toe echt nodig, eruit zijn. Onze wereld verkleint in rap tempo en dat benauwt me soms, ondanks dat ik echt geniet van de hele kleine dingen!

* In verband met privacy zijn alle namen gefingeerd behalve die van Sjonny en Mariska.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: