Een lange weg naar huis – Column ALS Mariska van Gennep

Na veel te hebben nagedacht en nog meer telefoontjes van huisarts, CTB en leden van het ALS team weet ik het niet echt meer. Moet Sjon nu thuiskomen en in de huiskamer verzorgd gaan worden, of doen we het toch in de unit? Dat hij naar huis komt, dat staat vast, alleen hoe?

blog-50-vanaf-het-water

Opbeuren

Er zijn een paar vriendinnen en familieleden, die me bellen en opbeuren met een luisterend oor en tips. Bij de één haal ik een kopje koffie, omdat ze zelf in de lappenmand zit en de ander geeft wat lieve tips om er toch vooral uit te gaan, ik hoef nu even niet thuis te zijn voor Sjon. Ik fiets even naar de stad, lees een boek en maak een boottocht met Hendrik door de Vaart in Assen. En elke ochtend blijf ik mediteren, dat helpt me echt om rust te vinden.

Praktische hulp

Dan belt Melissa. Ze voelt aan dat het niet goed met me gaat. Ik ga een kop koffie bij haar halen en al gauw legt ze de vinger op de zere plek. Ik ben oververmoeid en ik moet alles zelf opknappen. Mijn tranen vloeien. We hebben het erover dat het Sjon’s wens is om naar huis te gaan en dit is natuurlijk voor iedereen in ons gezin het allermooist. De unit heb ik nog wat moeite mee, maar om nu 24 uur zorg in onze huiskamer te gaan krijgen is ook niet echt een fijn idee. Ze geeft aan dat ze gaat helpen met praktische zaken en om alles weer even op een rijtje te zetten. Zo praten we nog een uurtje. Ik kom weer tot bedaren. Met meer moed fiets ik naar huis en overdenk alles rustig. Verder doe ik weinig die dag… blog-50-tranen

In gang zetten

De dag erna sta ik iets fitter op. Toch fijn zo’n gesprek. Via Sjon krijg ik bericht dat de huisarts ons wil helpen. Dat doet hij steeds al, echter die middag blijkt dat hij met de indicatie aanvraag voor 24 uurs zorg wil helpen. Heel fijn! De thuiszorgorganisatie wordt ingelicht en zij bellen me de volgende dag met een aantal vragen en ze nemen ook contact op met de huisarts voor verder overleg. Ook wordt besloten om alvast de procedure in gang te zetten bij de gemeente, om de unit te laten komen. De aanvraag is maanden geleden al gedaan, maar nu gaat het erom dat het gevaarte daadwerkelijk komt, de verwachting is (toen aangegeven) dat het een week of drie kan duren. De email gaat naar de gemeente. Al snel heb ik een reactie, er moet nog een gesprek plaatsvinden. Ik vind het vreemd, ik heb wel wat vragen, maar oké het zal op een dag wel niet aankomen. De afspraak wordt gepland, gelukkig kan Melissa erbij zijn.

Vlotte organisatie

Ondertussen heb ik contact met de thuiszorgorganisatie over de kosten, gaat dat vanuit  CIZ of via onze zorgverzekeraar. Makkelijk zal het niet gaan in dit proces, dat heb ik vanaf het begin al gemerkt. Maar de dame van de thuiszorgorganisatie, die alles regelt is consequent en gaat door. Na een paar dagen krijg ik het telefoontje, dat alles qua bekostiging geregeld is. Hoera, da’s stap één. Komende week krijg ik een telefoontje over hoe de zorg ingevuld moet worden die Sjon nodig heeft. Nu nog het gesprek met de gemeente afwachten. * In verband met privacy zijn alle namen gefingeerd behalve die van Sjonny en Mariska.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: