Laura Batstra: ,,Prenatale diagnostiek: de kosten van risicomijding

Toen Laura Batstra zwanger was van haar vijfde kind, kwam daar een heel medisch circus bij kijken. Ze vraagt zich af of dat allemaal wel zo nodig was. En of we niet een beetje doorslaan. Haar verhaal. Prenatale diagnostiek Afgelopen maand waren in Helsinki en Kopenhagen de congressen ‘Too much medicine’ en ‘Preventing Overdiagnosis’. Dokters en andere professionals komen bij elkaar om de praten over het toenemende probleem van overdiagnostiek en overbehandeling in de gezondheidszorg. De medische vooruitgang leidt tot steeds vroegere en betere diagnostiek van ziekte en tot meer behandelingsmogelijkheden. Dat kan soms levensreddend zijn, maar zorgen over het doorslaan van broodnodige balans nemen toe. Mensen met hele lichte vormen of met alleen maar een risicofactor voor een ziekte, krijgen in toenemende mate diagnoses en behandelingen die meer kwaad dan goed doen. Hoe meer we kunnen zien met geavanceerde medische apparatuur, hoe minder onzekerheid we met z’n allen verdragen. Dokters staan zwaar onder druk om geen enkele afwijking te missen, en hebben een logische angst voor onderbehandeling. Immers, de voordelen van een terughoudende benadering zijn vaak niet direct zichtbaar, maar de nadelen – ziekte of dood welke voorkomen had kunnen worden – des te meer. Toch heeft het te pas én te onpas diagnosticeren en behandelen van lichte afwijkingen en risicofactoren nadelen. De oplopende kosten van de gezondheidszorg zijn nauwelijks nog te dragen voor de samenleving. En geld dat naar onnodige medische zorg gaat, kan niet meer besteed worden aan de echt zieke mensen met duidelijke aandoeningen. Daarnaast betalen ten onrechte gediagnosticeerde en behandelde patiënten een prijs, soms in termen van letterlijke schade door medische interventies maar vaker in termen van psychologisch onwelzijn. In dit artikel beschrijf ik hoe een onterechte prenatale diagnose bij onze nu overigens blakende dochter van negen maanden, de zwangerschap en geboorte tot een moeizame en stressvolle tijd maakte.

De 20-weken echo

Sinds 1 januari 2007 hebben alle zwangere vrouwen de mogelijkheid tot een 20 wekenecho. De motivatie voor het invoeren van deze echo waren voorbereid zijn op afwijkingen en ze eventueel nog tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte behandelen. Het aantal baby’s dat overlijdt rondom de geboorte is de afgelopen jaren afgenomen, waarschijnlijk mede dankzij deze prenatale diagnostiek. In 2000 overleden in Nederland twaalf op de duizend baby’s, in 2010 ging het om negen op de duizend en in 2016 om zeven op de duizend. Een prachtig resultaat, maar kan het zijn dat we zijn doorgeschoten in het vermijden van zelfs de kleinste risico’s? Wij wilden dat we nooit naar die 20-weken echo waren gaan. De echoscopiste wist het niet zeker, maar meende een vernauwing van één van de hartslagaders bij de foetus te zien. Een foetushartje is natuurlijk maar een paar millimeter groot, om over zo’n ieniemienie-adertje nog maar te zwijgen. Er wordt nogal gauw iets gezien wat niet in de curves past en vervolgens moet er nader onderzoek komen. Op de fiets naar huis besloten mijn man en ik dan ook daar van af te zien en onszelf de medische molen te besparen. Dat bleek echter geen optie meer. Prenatale diagnostiek

De eerste GUO

We waren nog maar net thuis, of mijn huisarts die tevens mijn verloskundige was, belde. Hij was inmiddels op de hoogte gebracht en stelde dat nader onderzoek door een specialist nodig was, omdat hij anders de door ons gewenste thuisbevalling onmogelijk zou kunnen doen. Oei, nu moesten we wel. Met tegenzin maakten we een afspraak voor een zogeheten GUO (Geavanceerd ultrageluid onderzoek) in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en we konden de week er op gelijk al terecht. De gynaecologe nam uitgebreid de tijd, en keek naar heel veel dingen. Alles leek goed, behalve dat ook zij een vernauwing van de aorta zag. Na het onderzoek liet ze ons zien waar op de curve de doorsnee van de aorta zat. Dat was op de ondergrens, niet er onder, dus dat leek hoopvol. Maar ze trok een ernstig gezicht en liet ons weten dat er een kindercardioloog naar deze mogelijke ‘coarctatio aortae’ zou moeten kijken. Een thuisbevalling konden we wel vergeten met dit beeld. Dat was even heel hard slikken! Toen ze vervolgens een vruchtwaterpunctie opperde, om te onderzoeken of de baby wellicht ook een syndroom heeft wat geassocieerd is met een vernauwing in de aorta, bijvoorbeeld Turner, kregen we het helemaal benauwd. De gynaecologe raadde ons aan om onszelf alvast de vraag te stellen of we de zwangerschap af zouden breken bij een ongunstige uitslag.

De vruchtwaterpunctie

Als twee lamgeslagen schaapjes fietsen we weer naar huis. Een foetus van meer dan twintig weken, die ik dagelijks voel, weg laten halen vanwege een afwijking? Absurd! Toch togen we de week er op weer naar het UMCG voor een vruchtwaterpunctie. Als we een gehandicapt kind zouden krijgen, dan wilden we de andere vijf kinderen daar tenminste op voorbereiden. Het risico van 0,3% op een miskraam namen we. De ingreep zelf was niet pijnlijk en zo gepiept. Maar tot onze verrassing (zulks stond niet in de voorlichtingsfolder en was ons ook niet verteld) stond direct erna een gesprek met een klinisch geneticus ingepland en moesten we bovendien allebei bloed prikken. De geneticus legde ons uit wat het vruchtwater- en bloedonderzoek allemaal zou kunnen vinden en stelde een aantal verrassende vragen. Wilden we het bijvoorbeeld weten als zou blijken dat we zelf drager waren van een gen dat de kans op een bepaalde ziekte verhoogt? Opdat we dan jaarlijks voor preventief onderzoek zouden kunnen komen? Nee natuurlijk, we zaten daar voor de baby, niet voor onszelf. Het viel niet mee om aan te horen welke afwijkingen en syndromen de tests allemaal aan zouden kunnen tonen. De geneticus stelde dat als er iets gevonden werd in het DNA van de baby wat mogelijk gerelateerd was aan de hartafwijking, het zinvol zou zijn dat wijzelf en de 5 andere kinderen ook voor hartonderzoek en DNA-onderzoek naar het UMCG kwamen. Verbijsterd over de wereld waarin we terecht waren gekomen, hielden we nog net ons fatsoen en maakten het gesprek af. Ook gingen we daarna braaf bloedprikken, omdat de punctie zonder dat dus onvoldoende informatie op zou leveren. Ziek van alles wat er mis kan zijn gingen we weer naar huis. Ik had nog wel de tegenwoordigheid van geest om te zeggen dat ik niet gebeld wilde worden over de uitslag van de punctie: “Vertel het me maar als ik hier toch weer ben voor een echo door de cardioloog …”.

De tweede GUO door een cardioloog

Toen ik kort daarna weer op het bankje lag met de gel op m’n buik en de echobeelden boven m’n hoofd kreeg ik het even te kwaad. Ik voelde me zo weerloos en afhankelijk. Het lukte vrij snel dat gevoel weer weg te drukken, misschien ook omdat ik inmiddels het goede nieuws had gekregen dat de uitslagen van de punctie prima waren. De kindercardioloog en een andere gynaecoloog dan de eerste tuurden samen ingespannen naar het scherm, en ik hoorde alleen maar uitspraken als “prachtige ductusboog”, “prima anteriore blood flow”, etcetera. Onwillekeurig lag ik te wachten op het moment waarop ze stil zouden vallen en ernstig zouden gaan kijken. Maar dat moment kwam niet. Hun conclusie luidde dat de linkerkant van het hartje weliswaar relatief ietwat klein was, maar dat alles prima werkte en dat er geen reden was om aan te nemen dat dat na de geboorte niet zo zou zijn. Volgens hen zou ik prima thuis kunnen bevallen. Nadat ik van deze enorme wending was bekomen –het was dus toch goed met de baby! – volgde een interessant gesprek waarin ik goed kon uitleggen dat ik van de voorgestelde maandelijkse controles af zag. De dames snapten dit heel goed, en vertelden over de druk op henzelf omdat dokters zo keihard worden afgerekend op het missen van afwijkingen. Maar ze waren zeker bereid mee te gaan in mijn verzoek. Ze vertelden me ook dat er ouders zijn die op basis van dit beeld “in principe gunstig, met een kleine kans dat een minimale variatie nog uit zou kunnen monden in een serieus (maar reparabel) defect”, besluiten de zwangerschap af te breken. Omdat ze niet tegen die onzekerheid kunnen. Ik schrok daar enorm van en vraag me af of je überhaupt ouder moet willen worden als je geen enkele onzekerheid verdraagt. Ouderschap ís onzekerheid, bezorgdheid, en deep down en eeuwige angst dat je kind wat overkomt.

De derde GUO door een andere cardioloog en de eerste gynaecoloog

Beduusd van de 3 weken waarin we van het ene uiterste (overweeg afbreking van de zwangerschap) naar het andere (er lijkt bij nader inzien niets aan de hand) geslingerd waren, gingen we de zomervakantie in. Voorlopig afzien van verdere controles was een goeie zet. De knagende zorgen verdwenen langzaam maar zeker naar de achtergrond en we konden met elkaar en de kinderen zelfs weer wat genieten van de zwangerschap en de zomer. Omdat de specialisten niet uit konden sluiten dat de kleine afwijking nog zou veranderen in een groot defect in de tweede helft van de zwangerschap, kwam ik met 32 weken nog één keer voor een GUO. Dat was weer even erg spannend, maar gelukkig bevestigde het oordeel van deze kindercardioloog dat van de vorige; “Het lijkt er sterk op dat het een storm in een glas water is geweest, want zoals het er nu uit ziet is alles goed. De linkerkant van het hart is weliswaar wat kleiner, maar dat valt onder de normale variatie. Alles doet het naar behoren”. Wat een opluchting! De cardioloog vervolgde echter met: “Mijn advies is om wel in het UMCG te bevallen, want dat kunnen we de eerste dagen de baby observeren en dan weten we zeker dat het goed is”. We waren stomverbaasd. Twee cardiologen hadden onafhankelijke van elkaar geconcludeerd dat alles goed leek, maar desalniettemin adviseerde deze specialist een ziekenhuisbevalling en controles. Ik zei dat ik dat een vreemde inconsistentie vond en legde uit dat onze sterke voorkeur een thuisbevalling is, ook omdat mijn laatste bevallingen zo snel gingen dat ik het ziekenhuis niet eens gehaald zou hebben. De gynaecoloog, dezelfde als de eerste keer, opperde dat ‘inleiden’ dan een goede optie was, omdat je dan kunt plannen wanneer de baby komt. Die optie wezen we resoluut van de hand. Wij zagen af van nog meer medisch circus, en kozen voor een thuisbevalling. Prenatale diagnostiek

Murw

Helaas bleek er bij nader inzien weinig te kiezen. De verloskundige huisarts meldde ons dat hij het advies van de UMCG specialisten niet wilde negeren en dus geen thuisbevalling zou doen. Mocht de bevalling zo snel gaan dat we het ziekenhuis niet haalden, dan zou hij twee ambulances laten komen die mij en de baby direct na de geboorte met gillende sirenes zouden afvoeren naar het UMCG. Dit dramatische scenario wilden wij onze kinderen uiteraard niet aandoen, en het leek mij ook zwaar overdreven gezien de conclusies dat het hier “normale variatie” en “een storm in een glas water” betrof. Als ik bij de laatste GUO de eerste cardioloog had getroffen dan was vanuit het UMCG mogelijk wel groen licht gegeven voor een thuisbevalling. Kennelijk kan zoiets in een academisch ziekenhuis afhangen van de specialist die je toevallig op dat moment treft. Vierendertig weken zwanger en zwaar in de stress besloot ik over te stappen naar een andere verloskundige. Dat bleek echter weinig zin te hebben, want de gynaecologe, dezelfde die ons de vruchtwaterpunctie en de inleiding geadviseerd had, joeg ook deze zorgverlener de stuipen op het lijf door haar te bellen en te zeggen dat ze ons uitnodigde voor een gesprek omdat er “grote zorgen waren over de keus van mevrouw Batstra om thuis te bevallen”. Ook mij bleef ze bellen om aan te dringen op een ziekenhuisbevalling. Ze begreep absoluut niet waarom ik zo moeilijk deed over een bevalling en opname. Murw, moe en onzeker stemde ik uiteindelijk in met weer een gesprek in het UMCG.

Zorgen over bevallen in het UMCG

Wat had ik er eigenlijk op tegen om in het UMCG te bevallen? Ten eerste vonden wij het onnodig, maar daar dacht deze gynaecoloog dus anders over. Ten tweede zou gezien mijn geschiedenis van stortbevallingen een inleiding onvermijdelijk zijn, en die zijn volgens mij altijd te vroeg voor de baby; niet hij of zij maar de ingrepen bepalen dan het moment van bevallen. De gynaecoloog stelde dat ze alleen de natuur een handje helpen, en dat het vaak al genoeg is om alleen de vliezen te breken en een poosje af te wachten omdat het lichaam het dan wel overneemt. Zo bezien klonk het inderdaad niet zo erg. Ten derde wilden mijn man en ik de bevalling zoveel mogelijk samen beleven en een academisch ziekenhuis leek ons daarvoor niet de meest ideale plek. De gynaecoloog verzekerde me dat dit ook in het UMCG prima kon, we zouden zoveel we wilden met rust gelaten worden. Alleen na de geboorte zouden specialisten een aantal dagen observeren om er zeker van te zijn dat alles goed is. Ten vierde maakte ik me zorgen om de borstvoeding. De baby zou voor de observaties op een andere afdeling verblijven dan ik. Mijn andere kinderen heb ik de eerste dagen altijd heel dicht bij en op me gehouden, en de borstvoeding liep op die manier prima. Maar hoe moest dat nu? De gynaecoloog en een aangeschoven hoofd van de verpleegafdeling stelden dat het verplegend personeel de borstvoeding aan alle kanten zou ondersteunen, en me – indien nodig met bed en al – zo vaak als gewenst naar mijn kind zou brengen. Een laatste zorg die we bespraken was mijn angst dat wanneer specialisten gaan onderzoeken, ze altijd wel iets vinden wat afwijkt van de norm. Ik was bang dat wij en de kleine nooit meer van het UMCG af zouden komen als ik daar beviel. De gynaecoloog beweerde stellig dat dat niet zou gebeuren: “We willen alleen zeker weten dat de bloeddoorstroming goed functioneert nadat de ductusboog gesloten is (dat gebeurt in de eerste dagen na de geboorte); als dat zo is dan zullen we u heel blij uitzwaaien”.

Loze beloften

Ik duidde de vasthoudendheid van deze gynaecoloog toen nog als betrokkenheid. En hoewel ik haar “grote zorgen” niet begreep, twee cardiologen hadden immers na grondig onderzoek “normale variatie” geconcludeerd, waardeerde ik ergens haar tomeloze inzet voor een goede afloop voor ons. Het scenario van een UMCG bevalling dat ze me voorspiegelde, leek ook nogal mee te vallen. Schoorvoetend gingen we akkoord. De bevalling in het UMCG was een verschrikking. Niet omdat het een moeilijke bevalling was, dat viel wel mee, maar omdat er van geen enkele belofte ook maar iets terecht kwam. Verschillende en wisselende zorgverleners liepen de kamer in en uit, er was geen enkele privacy, er werden me allerlei ingrepen opgedrongen, omdat men haast had werd er na het breken van de vliezen niet afgewacht maar kreeg ik in rap tempo oplopende doses van het weeën opwekkende middel oxytocine toegediend, en niemand bracht me voor de borstvoeding naar m’n dochter. Gelukkig was ik zelf goed ter been zodat ik om de drie uur de wandeling van bijna 10 minuten naar haar afdeling kon maken. Hoewel het verplegend personeel daar erg vriendelijk was, werden we als we te lang bleven weggekeken en op zeker ogenblik zelfs verzocht om weg te gaan. Erg relaxed zaten we er niet, bij onze pasgeborene.

Hoge prijs

Zoals verwacht functioneerde het hartje van de baby prima nadat de ductusboog gesloten was. De akelige opgedrongen ziekenhuisbevalling was dus niet nodig geweest, evenals de rest van het stresserende medische circus. Op het overzicht van mijn zorgverzekeraar valt te zien dat al deze onnodige en ongewenste zorg in totaal ongeveer 15.000 euro heeft gekost. Ter vergelijking: als ik conform mijn eigen wens thuis bevallen was, dan was dat inclusief voor- en nazorg een bedrag van minder dan 1.500 geweest. De kosten van ons UMCG traject in termen van angst, stress en frustratie zijn fors maar niet in een getal uit te drukken. De borstvoeding kwam niet goed op gang in het ziekenhuis, omdat we steeds gestoord werden. Met veel inzet is dat later thuis gelukkig goed gekomen. Eventuele ongunstige effecten van het inleiden op ons kind zullen we nooit kunnen achterhalen, zelf voelde ik me er zeer akelig onder. Op mijn eerdere bevallingen kijk ik met veel warmte en genoegen terug, maar aan de ervaring in het UMCG denk ik liever niet meer. Het krijgen van een kind is iets bijzonders, en we kunnen de zwangerschap en geboorte van onze prachtige dochter niet overdoen. Wij prijzen ons gelukkig met een gezonde baby en durven nauwelijks te zeuren omdat sommige ouders veel erger meemaken. Toch knaagt het dat we een hoge prijs hebben betaald voor de gemoedsrust van de bezorgde gynaecoloog die behoorlijk ver is gegaan om ons onnodige zorg op te dringen. Overigens bleek haar betrokkenheid nogal tegen te vallen, want we hebben tijdens of na de ziekenhuisopname nooit meer iets van haar gehoord.

Angst en spijt

Mijn angst dat specialisten bij onderzoek altijd wel iets vinden wat afwijkt van de norm, bleek ook gegrond. Er werd inderdaad toch een afwijking bij onze baby geconstateerd, namelijk een twee (in plaats van drie) slippige hartklep. Deze variatie heeft 1 a 2 procent van de mensen, en het kan leiden tot complicaties als aderverkalking of –verwijding op latere leeftijd, maar dat hoeft niet. De kans op ontstekingen aan het hart is ook ietwat verhoogd, zodat sommige cardiologen aanraden om bij bijvoorbeeld een tandartsingreep als het trekken van een kies preventief antibiotica te nemen, terwijl anderen dat onnodig achten omdat het een heel minimaal risico betreft. Als het aan het UMCG had gelegen dan was onze dochter haar hele kindertijd onder controle gebleven, en wij en haar broers en zussen met haar. Wij hebben geweigerd om onze gezonde kinderen en onszelf tot patiënt (en deelnemers aan wetenschappelijke studies van het UMCG) te laten bombarderen. Wij denken dat het een kind kan schaden als het ‘voor de zekerheid’ opgroeit als patiëntje dat periodiek naar het ziekenhuis moet voor onderzoek. Toch blijft afzien van controles een spannende keus, want ja, je weet maar nooit en het gaat om onze allerdierbaarsten. De angst dat er op een dag toch iets aan de hand is zal ons nooit verlaten. Dat heeft als voordeel dat we alert zijn, maar het kan ook overbezorgdheid en -voorzichtigheid in de hand werken. Op een dag zullen we onze dochter moeten vertellen over haar risicofactor, opdat ze haar eigen beslissingen kan maken ten aanzien van een eventueel controlebeleid. De keus voor ‘comfortabel niet-weten’ hebben we haar en onszelf ontnomen door naar de 20-weken echo te gaan.