Leveringen – Column ALS Mariska van Gennep

Het is maandagochtend als mijn telefoon gaat. Eén van de dames van thuiszorg belt me om door te geven dat er die middag iemand komt voor de douchestoel van Sjonny en voor de aanpassing aan zijn elektrische rolstoel (elro). Sjon heeft in de laatste nooit echt lekker gezeten.

blog 63 elro

Rolls Royce

Die middag arriveert een jongeman, die al eerder geweest is. Hij heeft een (tijdelijke) douchestoel bij zich. Dat was niet de bedoeling, er is een andere douchestoel besteld voor Sjon, een Carendo, zeg maar de “Rolls Royce onder de douchestoelen”. De stoel die Sjonny nu heeft past niet goed. Daar is voor tijdelijk een afdekplaat voor geleverd. Om nu nog weer van stoel te wisselen lijkt Sjon niet echt prettig, hij wacht liever af tot de Carendo er is.

Kuip

Dan gaan we over naar de elro (elektrische rolstoel). De man vraagt wat er mee aan de hand is en we leggen – niet voor het eerst –  uit, dat Sjonny echt helemaal niet lekker zit in de elro. Deze rolstoel wordt erbij gehaald en Sjonny gaat er met hulp inzitten. Wat ik al aangaf, is dat de rugleuning veel te kort is. Dat kan de man nu niet oplossen, dat begrijpen we. Wel heeft hij een andere hoofdsteun bij zich, die wellicht iets prettiger voor Sjonny aanvoelt. Dat blijkt inderdaad het geval, Sjon’s hoofd heeft voelbaar voor hem en zichtbaar voor mij meer steun. Voor de rugleuning moet een op maat gemaakte kuip komen en de man geeft aan, dat dit al veel eerder in het (achteruitgaande) proces van Sjon had gekund. Hier hadden de profs wat alerter op kunnen zijn. Sjon kan dan namelijk in de elro zitten in plaats van in de sta-op-stoel. Hij hoeft dan minder over te stappen. We nemen afscheid van de man, met het verzoek om spoed achter de kuip voor de elro te zetten. blog 63 rolstoel

Omgevingsbediening

De volgende dag staat er een man op de stoep van een andere leverancier. Hij komt voor de omgevingsbediening van Sjon, zoals dat zo mooi genoemd wordt. Ook zal hij een bel installeren, die als er op gedrukt wordt een (mobiele) telefoon belt waarmee thuiszorg gewaarschuwd wordt. Dat systeem komt dan in plaats van onze draadloze deurbel. Veiliger lijkt ons want onze bel wil nog wel eens uitvallen. De man begint bij Sjonny’s sta-op-stoel. Deze wordt nog bediend met handbediening. De man installeert een paneeltje ter grootte van een mobiele telefoon, waarop een aantal cijfers staan. Met dit paneel kan Sjonny straks de stoel, zijn bed en de televisie bedienen.

Alarmeringssysteem

Dan begint hij aan de alarmering. Deze wordt aangesloten op onze huistelefoon, waarbij we rekening moeten houden met het feit, dat als Sjon op de bel drukt en één van ons is aan de telefoon, het gesprek beëindigd wordt. Niet handig, maar anders moet het via een mobiele telefoon. De dag ervoor heb ik er al eentje gehaald, want de alarmering moet ergens ontvangen worden. Het blijkt een personenalarmering te zijn. De man is er een hele poos zoet mee en heeft het zover geïnstalleerd, dat via de bel de mobiel gebeld wordt. Er wordt gebeld en er hoeft niet opgenomen te worden en thuiszorg wordt wel bereikt. Dat is één. Tweede punt is, dat als Sjon op de knop drukt om thuiszorg te bereiken, er een apparaat aangaat, wat zegt “personenalarmering ingeschakeld, er wordt nu telefonisch contact gezocht”. Niet zachtjes, maar loeihard klinkt deze stem door de kamer. Plus de pingeltjes dat er een nummer gebeld wordt. Na een paar keer bellen zijn Sjon en ik ‘hoorndol’. Dit horen we iedere keer als Sjonny zorg nodig heeft, ook als onze kids al in bed liggen..

Softwaretechniek

De man zoekt contact met collega’s, in de handleiding kan hij niets vinden. Ook contact met de firma die het apparaat geleverd heeft, levert niets op. Hij belooft te gaan onderzoeken of het geluid uitgeschakeld kan worden en dit zo spoedig mogelijk te verhelpen, het schijnt in de software veranderd te kunnen worden. Dan verdwijnt hij naar de unit, om de bedbediening via het paneeltje te laten verlopen. Daarbij legt hij uit, dat als hij een knop indrukt, er iedere drie seconden het bed even stil staat. Zachtjes uitgedrukt is Sjon hier niet blij mee. We snappen dat het voor de veiligheid is, maar bij de bediening die hij eerst had, was het ook gewoon in  een keer drukken en het bed gaat omhoog (of omlaag). Als Sjon dit wil veranderen moet hij tekenen, dat de firma niet verantwoordelijk is. blog 63 paneel

Lawaai

De man is veel langer met alles bezig dan gepland en inmiddels arriveert onze visite. Helga, de vriendin die ons vorig jaar zo prachtig geschilderd heeft komt even langs. We drinken een kopje thee en dan is de man eindelijk klaar. Sjon geeft aan dat hij er moe van is. Allerlei aanpassingen en hij schiet er nu nog niets mee op. Die avond trek ik de stekker uit de personenalarmering en haal deze alarmering ook uit de telefoonaansluiting. Hij is namelijk nog niet aangesloten vanwege het lawaai. Bij het telefoneren kom ik erachter, dat ik alle piepjes bij het kiezen van een nummer hoor via het apparaat. Laat maar even, geluid genoeg in huis. Wens Sjonny, Marleen, Veerle, Hendrik en ik wensen je een schitterend 2017 toe!

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: