Lief gezin – Column ALS Mariska van Gennep

Jullie weten gelukkig allemaal dat ik zielsveel van jullie hou. Dat papa/Sjon ziek is kan niemand van ons wat aan doen, we hebben het met elkaar te accepteren en we gaan – al bijna twee jaar – met elkaar dóór. Iedere keer, bij elke stap die we door de achteruitgang moeten nemen, doen we dit samen als gezin. Vaak loop ik voorop om zaken goed geregeld te krijgen en jullie gaan altijd met me mee.

Lamgeslagen

Afgelopen week gebeurde er iets met één van jullie. Ik zal niet in details treden en het is gelukkig allemaal heel goed afgelopen. We hebben samen geregeld wat gedaan moest worden en toen was het op. Want wat ik heel vervelend vind is, dat ik die dag helemaal niets meer kon, ik was compleet lamgeslagen. Zelfs de weekboodschappen heb ik de kinderen laten doen. Hiervoor wil ik jullie, onze kids, dan ook bedanken. We zijn als gezin een heel hecht team. We zijn er allemaal voor Sjon, hij is er voor ons zolang en wat hij kan en we zijn er voor elkaar!

Na die dag ben ik er weer om gewoon als vanouds verder te gaan. Het gaat allemaal goed. Ik ben heel blij dat ik zoveel veerkracht heb en dat ik die dag geaccepteerd heb dat het niet meer ging. Ik ben niet gaan vechten om nog van alles voor elkaar te krijgen. Nee, even gas terug, huilen als ik moest huilen en verder niets. ’s Middags naar bed om bij te komen en na een goed gezinsgesprek ook ’s avonds vroeg naar bed.

Zwaar

We beginnen allemaal in ons gezin te merken dat het zwaar is een ernstig zieke in huis en alles wat erbij komt kijken. Misschien juist wel dat laatste, “alles wat erbij komt kijken”. Want thuiszorg is fantastisch en ze zorgen heel goed voor Sjon, er blijven voor ons echter genoeg dingetjes over wat rondom hem geregeld en gedaan moet worden. En hoe aardig ze ook zijn, onze privacy is helemaal verdwenen, al maandenlang. Neem daarbij alle anderen zoals hulpverleners en leveranciers die over de vloer komen, elke week weer een aantal. Dat is niet erg, alleen ik merk aan ons allemaal dat het heel veel is.

Nieuwe elektrische rolstoel (elro)

Voor Sjon is een prachtige nieuwe elro gebracht en daar zijn drie mannen bij betrokken om alles voor elkaar te maken. Het was eerst nog even de vraag of de elro direct mee zou komen, maar dat is gelukt! Er zijn twee mannen van de firma die alles geregeld heeft rondom de bestelling van de elro en één van de fabrikant om de technische kant helemaal uit te leggen. Alles bij elkaar duurt het ruim twee uur.

Sjon moet in de rolstoel zitten om alles op maat te krijgen, zoals rugleuning, zitting, armleuning en voetsteunen. De dame van thuiszorg en ik vragen ons af, of Sjon genoeg steun heeft aan zijn bovenarmen, zoals in zijn sta-op-stoel. Verder lijkt alles heel goed. De mannen verstaan hun vak en luisteren naar als Sjon’s wensen. Ondertussen komt Hendrik thuis en hij wil graag iets met me bespreken. We gaan naar de hal en hebben een kort gesprek. De rest komt die avond, want mijn aandacht wordt gevraagd bij de elro. Het is soms zo balanceren tussen twee dingen die de aandacht vragen.

Naar buiten

De hoofdsteun is aangepast, alleen daar komt een andere op, zoals bij Sjon’s ‘oude’ elro. Deze week moet de elro nog even naar de werkplaats om ‘de puntjes op de i te zetten’. Daar wordt alles helemaal tiptop in orde gemaakt. Het werkblad komt erop, de hoofdsteun wordt aangepast en er komen haken aan voor Sjon’s beademingsapparaat. De instellingen zijn klaar en daarna moeten er nog allerlei formulieren ingevuld worden om alles (ook naar WMO/verzekeraar) correct af te handelen. Het hoort er bij, alleen dat is net iets te veel voor Sjon, het duurt te lang. Hij ziet er heel moe uit en wil graag in de sta-op-stoel gaan zitten. Waar hij eerst nog graag buiten de nieuwe elro wilde proberen, geeft hij nu aan dat het genoeg is. “Morgen” zegt hij via I-pad. Natuurlijk ga ik met hem mee!

Sneeuw

De volgende dag ligt er nog sneeuw en op sommige plekken ijs. Sjon durft niet eens ‘ons pleintje’ af te rijden, bang dat hij er niet meer op komt bij de op- en afrit. Ik zie aan zijn gezicht dat hij geniet. Even lekker buiten zijn, soms zijn simpele dingen genoeg.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: