Marie en Dian zijn altijd moe na nierdonatie

Een nier tijdens het leven doneren is mooi, maar kan blijvende klachten veroorzaken. Daar is weinig aandacht voor. ,,Ik zeg wel eens: met mijn ene nier is de helft van mijn energie verdwenen.’’

Natuurlijk is ze blij dat het hem goed gaat. Dat Henk *, een veertiger uit Zuid-Friesland, na de niertransplantatie in 2017 zijn leven terug heeft, weer alles kan doen wat hij wil. Boodschappen halen. Wandelen met hond Rakker. Fietsen met zijn dochter. Dat soort dingen. (*dit is een gefingeerde naam. Naam bekend bij de redactie)

Maar zelf viel Marie de Groot (55) uit Emmeloord nadat ze haar nier had afgestaan in een zwart gat. Terwijl Henk na de operatie in het Groninger UMCG snel opknapte, ging haar gezondheid juist achteruit. ,, Ik voel me altijd moe en nooit 100% fit.

Nierdonatie

De Groot kwam als thuiszorgmedewerker al een paar jaar bij Henk*, zijn vrouw en dochter Marrit over de vloer toen zij besloot om haar nier voor hem af te staan. ,,Ik ben een zorgtypetje. Altijd al geweest. Ik had er al eerder aan gedacht om een nier te doneren. Waarom ook niet? Als ik er iemand mee kan helpen. In dit geval vond ik het vreselijk voor dat kleine meisje dat haar vader zo ziek was.”

Nu worstelt ze met gevoelens van spijt. De Groot voelt zich niet alleen lichamelijk slecht, maar als donor vooral ook niet gezien. ,,Het is altijd het jubelverhaal van de ontvanger. Degene die de nier krijgt, knapt op na de operatie en dat is natuurlijk ook de bedoeling. Maar voor de donor mag ook wel wat aandacht zijn. En dan bedoel ik dus niet beslist de aandacht voor mij, maar in het algemeen.”

Nierdonatie
Dian Webbink (links) stond nier af. Foto Geert Job Sevink

Geen spijt

Hoewel Dian Webbink (61) uit Leeuwarden absoluut geen spijt heeft van haar nierdonatie, ,,laat dat duidelijk zijn’’, begrijpt ze goed wat De Groot bedoelt. Op 19 juli 2016 stond ze in het UMCG haar nier af aan haar toen 21-jarige ernstig zieke neef en sindsdien kampt ze met vermoeidheidsklachten.

,,Ik zeg wel eens: met mijn ene nier is de helft van mijn energie verdwenen.’’ Het gekke is dat er voor Webbinks klachten geen lichamelijk oorzaak gevonden kan worden.

Geen energie

,,Mijn nierfunctie is goed, maar mijn energiebalans niet. Fysiek is er geen verklaring voor te geven. Op grond van harde criteria is er niks aan de hand met mij. In het ziekenhuis zeggen ze: ‘We weten dat het zo is, dat dit een gevolg kan zijn bij een deel van de donoren, maar we kunnen het niet verklaren’.’’

Volgens de Nierstichting zijn er per jaar ongeveer vijfhonderd mensen als Webbink en De Groot die tijdens hun leven een nier doneren. In de meeste gevallen aan een naaste of een goede bekende.

Gevolgen nierdonor

Verschillende studies bewijzen dat een gezond mens heel goed met één exemplaar kan leven. Die ene nier die blijft, gaat harder werken en compenseert zo voor het andere orgaan dat is weggehaald.

Onder de kop ‘gevolgen nierdonor’ meldt de Nierstichting op haar website dat ongeveer 10 procent van de nierdonoren complicaties krijgt rond de operatie. Dan gaat het bijvoorbeeld om een wondinfectie, longontsteking of trombose. Bij 3 op de 10.000 gevers is zo’n complicatie zo ernstig, dat de donor eraan overlijdt.

Hoeveel mensen blijvende klachten houden als vermoeidheid, pijn aan de wond of fantoompijn op de plek waar de nier zat, is onduidelijk. ,,Hier is weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan’’, weet Juliëtte Rabbeljee, coördinator nierdonatie bij leven in het UMCG en destijds ook betrokken bij de transplantatie van Webbink en haar neef. ,,Maar het komt wel voor. Wij erkennen het.

En noemen blijvende vermoeidheid ook in onze voorbereidende gesprekken.’’ Ook de Nierstichting signaleert onder dezelfde kop ‘gevolgen nierdonor’: ,,Verder komt aanhoudende pijn en langdurige vermoeidheid voor.’’ Rabbeljee stelt op basis van eigen waarneming dat deze klachten ,,op lange termijn slechts een klein deel van de donoren’’ treft. Ze werkt sinds juni 2015 als coördinator in het UMCG en begeleidt het gehele traject dat een nierdonor doorloopt.

nierdonatie

Nierdonatie bij leven

Voordat iemand een nier mag afstaan wordt die persoon uitvoerig gescreend. Rabbeljee: ,,Naast onderzoeken naar de lichamelijke en psychische gezondheid, voeren wij intensieve gesprekken waarbij zeker ook de risico’s besproken worden. Wij kunnen slechts inschatten of mensen alles goed begrepen hebben, maar we kunnen natuurlijk niet in de hoofden van mensen kijken.’’

Maar ook al is de kans op blijvende bijwerkingen gering, toch zou hier meer aandacht voor moeten zijn, vindt Webbink. Ook buiten het ziekenhuis. Zelf maakt ze het onderwerp bespreekbaar in haar functie als vrijwilliger voor nieren.nl, een platform van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland waar patiënten, naasten en donoren ervaringen uitwisselen.

Pittige ingreep

Webbink: ,,Ik heb destijds echt wel gehoord dat het een pittige ingreep was en niet zonder risico’s, ben zeer goed geïnformeerd in het ziekenhuis, maar het is – blijkt achteraf – nooit goed tot mij doorgedrongen dat dit op mij van toepassing was. Ik was immers supergezond en topfit. De euforie om te willen helpen heeft de boventoon gevoerd. Ik dacht echt dat het mij niet zou overkomen.’’

Voor de nierdonatie werkte Webbink fulltime als opleider in de zorg, na de ingreep kon ze dat niet langer opbrengen en is ze minder gaan werken. ,,Ik kon mijn werktijden aanpassen aan mijn energieniveau. Maar wat nou als je die luxe niet hebt? Ik ken mensen die na de donatie in de bijstand zijn geraakt. Nou, dan heb je niks te lachen.’’

Geen vangnet

Hier zou meer aandacht voor moeten zijn, vindt Webbink. ,,Er is geen vangnet voor mensen zoals ik, die nota bene een keuze hebben gemaakt die door de overheid zo wordt gestimuleerd. Een werkgever mag bijvoorbeeld iemand die wil doneren ziek melden bij het UWV en krijgt een vergoeding van het bruto salaris. Maar wat als er complicaties zijn? Als het misgaat?

Waar is dan je support? Als je niet weet waar je naartoe moet voor hulp, dan kun je in een zwart gat terechtkomen.’’ Ondanks haar conditieverlies zou Webbink het zo weer doen.

De nierdonatie aan haar neef, met wie het nu zo vreselijk goed gaat, was een van de mooiste en bijzonderste ervaringen in haar leven. Haar advies voor anderen: ,,Onderzoek bij jezelf of je het uit volle overtuiging doet. Kijk goed in de spiegel en vraag jezelf af: wat er ook gebeurt, met mij, met de ontvanger en met de relatie tussen mij en de ontvanger, blijf ik hoe dan ook blij met mijn keuze?

Onderken dat er meerdere kanten zijn aan het mooie en bijzondere proces van doneren.’’ Dian Webbink blogt als vrijwilliger bij nieren.nl, onder meer over dit onderwerp.

Dit artikel is gepubliceerd in de Leeuwarder Courant

(Henk is een gefingeerde naam. Naam bekend bij de redactie)