Nachtelijke avonturen – Column ALS Mariska van Gennep

Ik lig voor mijn gevoel nog maar net te slapen, als Veerle me wakker schudt. “Mam” zegt ze, “Je moet wakker worden, papa is duizelig”. Ik zit pijlsnel rechtop, Veerle zegt later ook dat ik normaal niet zo snel wakker te krijgen ben, en ik ga naar beneden. Daar zit Sjonny. Hij zegt ook dat hij duizelig is. Hij was al boven geweest en wilde in bed gaan liggen toen het begon. Hij wilde me niet wakker maken en wist dat Veerle nog beneden was. Maar omdat het aanhield en hij onze dochter niet (alleen) ongerust wilde maken, werd ik geroepen. Ik ben er blij om dat ze dit gedaan hebben.

blog 12 nachtelijke avonturen

Klappertanden

Klappertandend zit hij op de bank. Hij heeft een deken om zijn benen, maar nog een deken wil hij niet. Ik heb het zo ontzettend warm. “Koorts” flitst het door me heen. “Voel je je ziek?” vragen we. “Niet echt, maar ik denk wel dat ik iets van de griep heb” geeft Sjon aan met zijn zwakke stem in combinatie met gebaren. Ik overleg met Veerle of we de centrale huisartsendienst gaan bellen om te vragen wat we kunnen doen. Ik schat in, dat er bij de post niet veel ervaring is met ALS patiënten. Ik besluit om Sjon eerst een paracetamol te geven. Deze wil hij zelf ook innemen. Kijken of de duizeligheid zakt, of dat de hitte wat verdwijnt. Het kan ook zijn dat een hoog koolzuurgehalte in zijn bloed de oorzaak is van de duizeligheid. Ik vind dit wat raar, omdat het zo plotseling kwam opzetten. We wachten ruim drie kwartier. Ik zie dat Veerle moe is en zeg haar naar bed te gaan. Ze wil weten of we eventueel nog naar de huisartsenpost gaan voor hulp. Het is niet mijn bedoeling, eerst maar even wachten. Met de belofte dat als er iets verandert we haar wakker maken, gaat ze slapen, ze heeft het nodig.

Slapen

Na korte tijd wil Sjon ook naar bed, maar hij wil graag recht op blijven zitten, de duizeligheid is nog niet weg, wel is hij minder zweterig. We installeren hem met zijn luchtmasker en na enige tijd gebaart hij dat hij wil liggen. Voor de zekerheid leg ik een kussen onder zijn matras. Dit is prettig geeft hij aan en hij wil graag gaan slapen. Ik doe het licht uit en verzeker hem dat ik nog een tijd wakker zal blijven. Ik zit heerlijk in mijn bed, dus dat komt wel goed. Als het lang duurt, heb ik altijd nog een heel klein leeslampje en een goed boek. Zover komt het niet. Na een poosje in het donker te hebben gezeten, tikt Sjon mij aan. “Ga maar slapen” zegt hij met masker op. Ik geef hem een kus en laat me in mijn bed glijden. Ik slaap heel licht en bij het minste geluid veer ik op. Tegen dat het licht wordt val ik in een diepere slaap. Gelukkig even bijgetankt.

De volgende dag zijn zowel de duizeligheid als het zweten weg. We houden het op een vleugje van de griep die de kinderen gehad hebben. Eerlijk gezegd had ik niet verwacht dat dit ook kon gebeuren, ik was “voorbereid” op benauwdheid of verslikken ’s nachts. Heel fijn dat het zo is afgelopen. We willen nog graag een poos met elkaar genieten!!

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: