Naderend afscheid – Column ALS Mariska van Gennep

Op een doordeweekse avond ben ik gezellig met een vriendin uiteten. We praten over van alles en nog wat en natuurlijk komt ons gezin ter sprake.

Een jaar terug

Langzaam gaat Sjonny achteruit. Aan de ene kant voor ons allemaal heel fijn dat het niet heel snel gaat. Aan de andere kant, als je terugkijkt naar een jaar geleden, dan zie je wel degelijk grote verandering. Vanochtend floepte er een foto op Facebook voorbij, waarbij we een jaar geleden het speelgoedmuseum in Roden bezochten. Sjon kon nog staan en kleine stukjes lopen. Het grootste deel hebben we hem in de rolstoel vervoerd, maar toch. Als je hem nu ziet is dat een wezenlijk (en gigantisch groot) verschil.

Samen

Sjon en ik hebben samen een gesprek over wat hij zou willen bij zijn afscheid. We hebben er een lijst bij, met zaken die aan de orde komen, zoals bloemen en muziek. Blijft een moeilijk onderwerp voor ons beiden en af en toe vloeit er ook een traan. Waar Sjon eerder aangaf, dat wij het allemaal mochten bepalen, blijkt hij nu hele mooie ideeën te hebben. Wat ik heel prettig vind, want het is per slot van rekening zijn afscheid. Marleen komt halverwege binnen en ook zij wordt in het gesprek betrokken. Ze geeft aan niet gecondoleerd te willen worden door mensen die ze amper kent. Dat hebben we lang geleden al afgesproken, een condoleance hoeft van mij niet. Sta je daar te wachten tot zo’n verplicht rijtje langsgekomen is. Voor andere mensen zal dit heel fijn en steunend zijn, wij kiezen er niet voor. Er zijn genoeg andere manieren om ons een blijk van medeleven te geven als het zover is. En dat moment komt steeds dichterbij. Sjon kan met zijn duimen nog een beetje  typen, het wordt steeds minder.  Ik vind het knap dat hij nog steeds kan staan.

Afscheid

We hebben het over waar we het afscheid zouden willen houden, of er gelegenheid wordt gegeven om afscheid van Sjon zelf te nemen (een avond vooraf aan de plechtigheid bijvoorbeeld) en over wie we uitnodigen. Houden we het in een grote of kleine kring, besloten of niet? We komen er niet echt uit en besluiten ook de andere twee kinderen hier verderop in de week bij te betrekken. Hoe zwaar ook, hier hebben zij een stem in. Wat wel als een paal boven water staat, is als hij overlijdt, dat we Sjon zo lang mogelijk thuis bij ons willen houden.

Ode aan mijn lief,

Met mijn ziel onder de arm Loop ik door de tijd Die langzaam en snel verglijdt Achterom kijkend snel En veel gebeurtenissen Langzaam in jouw proces Dat toch sluipend steeds meer van je vergt Je lacht met een traan Ziet je lichaam aftakelen Kracht verdwijnen Je houdt je op de been Waarop je niet meer kunt staan Blijft positief en Frustreert soms  jezelf Met die lach en die traan Houdt veel van ons en Van het leven Waarvan we niet weten Hoe lang het jou Bij ons nog is gegeven.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: