Stilte voor de storm? – Column ALS Mariska van Gennep

Waar we anders heftige weken hebben met veel bezoek van medici en of ‘gewoon’ bezoek, valt het deze week reuze mee. Voor Sjon, mij en de kinderen best prettig, om ons leven zo rustig te laten kabbelen. Tenslotte is thuiszorg er wel elke dag, de privacy lijdt er soms onder.

Vrouw met kiespijn
Foto: Shutterstock

Tandarts

Op dinsdag staat een bezoek gepland van een onderhoudsmonteur. Hij komt 1 x per jaar controleren of de beademingsapparatuur van Sjon en het slijmafzuigapparaat nog voldoende functioneren. Juist die dag heb ik veel last van een ontstoken kies. De kies heeft jaren geleden al een wortelkanaalbehandeling gehad en de ontsteking op zich voel ik niet, maar het zeurt af en toe en op het tandvlees verschijnt soms een bobbel. Zo ook die dinsdagochtend, met daarbij nu wel stekende pijn. Ik bel de tandarts en maak een afspraak om de kies te laten trekken. Eind maart staat een afspraak voor opnieuw een wortelkanaalbehandeling in Groningen, maar daar wacht ik niet op. De pijn is te ergerlijk en trekt naar mijn hoofd.

Briefje

Voor de monteur hang ik een briefje op de deur. Mijn afspraak duurt waarschijnlijk niet zo lang, alleen het is vervelend als hij net komt als ik er niet ben. De kies laat zich niet heel makkelijk trekken, er komt behoorlijk wat wrikken aan te pas. Gelukkig laat hij uiteindelijk in delen los. De tandarts bevestigd mijn vermoedens, het is goed dat hij eruit is. Prettig is anders op dat moment.

Rood lampje

Vlak nadat ik weer thuis ben, komt de monteur. De verpleegkundige van thuiszorg wil graag even meekijken en leren hoe alles in zijn werk gaat. Alle beademingsapparaten worden gecontroleerd op de juiste instelling de filters worden vervangen en het blaasvermogen gemeten. Het slijmafzuigapparaat krijgt een nieuwe accu. De verpleegkundige vraagt waarom dit apparaat af en toe een rood lampje liet zien. De monteur legt uit, dat dit waarschijnlijk door de verouderde accu kwam. Nu is het opgelost. De man vertrekt en Veerle en Hendrik komen thuis.

Huisarts

We vertrekken met zijn drieën naar de huisarts voor een gesprek met hem en de maatschappelijk werker van het ALS-team. Marleen sluit daar aan. Het is een goed gesprek, met toch herhaling van zaken die we vorige keer hebben besproken. Wel is het fijn, dat Hendrik er bij is en zijn verhaal kan vertellen. Met zijn allen concluderen we, dat de kids en ik heel moe zijn, maar dat we wel nog steeds blij zijn dat Sjon thuis is.

mariska van Gennep
foto: Pixabay

Tranen

We moeten met elkaar de kar trekken. Niet alleen Sjon of  ik, of de kids, maar wij alle vijf. Elkaar betrekken bij de dingen die spelen. Die avond gebeurt dat spontaan. We eten makkelijk vanwege mijn kies en na het eten gaat het gesprek over het afscheid van Sjon, een vervolg op het gesprek wat Sjon, Marleen en ik vorige week hadden. Het is niet makkelijk en we knuffelen wat af met de nodige tranen. We zijn wel een flink aantal stappen verder in hoe het gaat verlopen. Dat is zwaar en fijn tegelijk. Die avond ga ik vroeg slapen, vol emoties en pijn aan mijn wang.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier