Telefoon – Column ALS Mariska van Gennep

Het masker wat Sjon (bijna) dag- en nacht op heeft bij zijn beademingsapparatuur is bij beide apparaten aan vervanging toe. Ik bel naar de firma en leg uit dat ik een mond-neusmasker wil bestellen. Dat kan en ik bestel er ook een hoofd-kinband bij en een slangen set met luchtbevochtiger voor de nacht.

blog 45 telefoon

Verkeerd bezorgd

Wat schetst onze verbazing de volgende dag als het pakketje arriveert. Ik maak de doos open en er zie dat de slangenset er in zit, dat klopt. De kleuren en het materiaal is wat afwijkend, maar het past bij Sjon’s apparaat, dat maakt niet uit. Maar in plaats van mond-neusmaskers zijn er twee neusmaskers bijgevoegd. (Deze stop je in de neus, waardoor de lucht in je neus gaat. Mond stijf dichthouden, anders gaat de lucht er daar weer uit). Sjon gebruikt deze al heel lang niet meer, dit was alleen handig tijdens de vlucht, meer dan een jaar geleden. Ook zakt zijn mond gauw open, dus dit is niet meer een passend hulpmiddel.

Beluurtje

Ik ga bellen met de firma en leg het probleem uit. De dame aan de lijn kan zich het gesprek niet meer herinneren (er zat een weekend tussen). Ze vertelt dat zij een bestellijst krijgen van het CTB (Centrum voor Thuisbeademing) en dat deze lijst dan niet klopt. Raar, want ik heb al eerder mond-neusmaskers oftewel fullfacemaskers besteld. Toen zonder problemen. Ook de hoofd-kinband blijkt er niet op te staan. Ik mag gaan bellen met CTB en krijg daar een vriendelijke secretaresse aan de lijn, die de juiste lijst door zal sturen. Alleen de hoofd-kin band staat nergens op een lijst, ook niet op een oude. Ze zal een bestelnummer doorgeven en als het niet klopt moet ik de volgende dag terugbellen voor een verpleegkundige.

Hoera?

Daarna bel ik weer met de firma die de spullen levert. De lijst is (leve internet) inderdaad binnengekomen en ik mag twee mond-neusmaskers en twee hoofd-kinbanden bestellen. De man wil ophangen, maar ik wil graag de neusmaskers retour doen. Dat zal hij regelen. Niet dus. De volgende dag staat de bezorger aan de deur om nieuwe maskers en banden af te leveren, maar hij mag niets retour nemen. Grrrr. Voordat ik de firma bel, besluit ik de doos te openen. De mond-neusmaskers kloppen hoera!

Verkeerde band

Te vroeg gejuicht. De hoofd-kinband, waarbij ik al ongeveer 8x heb uitgelegd, dat het een blauwe band is, met een onderstukje waar de kin in past en bovenop het hoofd sluit met klittenband is niet geleverd, er zijn 2 banden geleverd die het masker op de plaats houden. Ja die zitten ook bij het masker zelf, dus onnodig en reserve hebben we ook nog. Ik bel de firma en krijg dezelfde man als de dag ervoor. Ik ben boos en geef aan dat hij A. de retour niet geregeld heeft zoals beloofd en B. de foute kinband gestuurd heeft. Hij geeft aan een nummer van de kinband te willen. Sorry die heb ik niet. Ik leg nogmaals uit hoe simpel de band eruit ziet. Hij begrijpt welke we hebben willen en hij beloofd het CTB te bellen en daarna mij. Dat doet hij keurig en hij zegt dat de kinbanden er de volgende dag moeten zijn. Met dezelfde levering mogen de neusmaskers en de hoofdbanden retour.

Eind goed al goed?

Nog niet. De volgende dag belt de bezorger, ik vraag of hij de levering bij zich heeft. Nee, deze keer komt hij een pakketje ophalen. We besluiten er samen maar om te lachen, kwaad maken heeft niet zoveel zin. Ik bel de firma nog maar een keer. Deze keer heb ik de dame van de eerste bestelling. Ze zegt dat haar collega met CTB gebeld heeft en dat CTB de hoofd-kinbanden gaat leveren. Ik geloof het niet en wil twee banden. Ze waarschuwt dat ik er dan vier krijg. Geeft niet, die bewaar ik dan wel. Ik ben nu al anderhalve week verder. Na twee dagen komt er post van de firma. Met inderdaad de juiste hoofd-kinbanden. En die van het CTB zijn er nog niet..

* In verband met privacy zijn alle namen gefingeerd behalve die van Sjonny en Mariska.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar blogs zijn gebundeld: