Week van de aanpassingen – Column ALS Mariska van Gennep

De weken van Sjonny en mij zijn goed gevuld. Sjon kan ongeveer één afspraak per dag aan, dus ik hou de kalender goed bij en verdeel de afspraken tussen privé en (nood)zakelijk. Deze week staat in het teken van de aanpassingen.

blog 22 eettafel

Sta op stoel

De ergotherapeute komt langs. We hebben het over hoe het met Sjon gaat en over het zitkussen. Ik geef aan dat de firma van het antidecubitus kussen verderop in die week langskomt. Zij kijkt voornamelijk naar Sjon’s houding en ziet dat hij onderuitzakt. Steeds verder eigenlijk. Ze geeft aan dat er een sta op stoel aangevraagd gaat worden. Of deze vergoed wordt is afhankelijk van de zorgverzekeraar. Blijft lastig voor mij, het ene wordt aangevraagd bij zorgverzekeraar en het andere loopt via de WMO van de gemeente. Ik heb al eens eerder geopperd, dat dit voor ALS patiënten één punt zou moeten zijn. Later die week kom ik in gesprek met iemand van de Stichting ALS Nederland, die vertelt dat het punt er inderdaad is. APC (ALS Patiënts Connected) is als patiëntenvereniging heel druk om alles te regelen, zodat ALS patiënten beter en snel(ler) ondersteund kunnen worden. Alleen is deze vereniging nog redelijk klein. Dus het kan nog even duren voordat alles goed geregeld is. En er is nog altijd de Stichting ALS op de Weg, waar ook hulpmiddelen geleend kunnen worden, mochten er problemen zijn bij WMO en/of zorgverzekeraar.

De Elro

Ook wordt in hetzelfde gesprek met de ergotherapeute aanvraag gedaan voor een andere rolstoel, eentje die kantelbaar is. Er zijn twee mogelijkheden: één met duwmogelijkheid, waarbij de rugleuning door een ander gekanteld of verzet kan worden. Sjon zal dit elke keer moeten vragen. De andere optie is een elektrische rolstoel. Hier kan Sjonny, behalve rijden, ook zelf de stand van de leuning veranderen. Omdat zijn rug zo krom geworden is en hij in een gewone (rol)stoel onderuitzakt is dit misschien wel dé oplossing. Natuurlijk begrijpen zowel de ergotherapeute als ik, dat dit heel heftig voor Sjon is. Maar die is vrij nuchter. Met een felrode Elro (afkorting van) kan hij lekker scheuren. Of de kleur gaat lukken weten we nog niet. Wel dat deze stoel er binnen afzienbare tijd zal staan. In huis zullen de nodige aanpassingen, zoals een keukentafel die in de weg staat, moeten gebeuren.

Eten bij tafel?

Diezelfde week staat anderhalf uur later dan gepland de man op de stoep die het antidecubituskussen komt vervangen. Ik vraag of ik een nieuwe afspraak mag maken, omdat we anderhalf uur hebben gewacht en thuiszorg kan zo komen. We komen aan de praat en het blijkt dat hij de afspraak anders had staan (tussen 11-12). Het blijkt dat de firma waarvoor hij werkt alleen kussens levert voor rolstoelen. Het kussen wat Sjon had geleend was ook bestemd voor een rolstoel en niet voor de bank. Hij is inmiddels binnen en we praten over de elektrische rolstoel. Deze zal ook door de firma geleverd gaan worden en de man neemt alvast wat maten van Sjon op. Ook vertelt hij dat in deze rolstoel een veel beter kussen komt, zodat Sjonny er veel comfortabeler op kan zitten. Bijvoorbeeld ook bij de eettafel. Daar zitten we al maanden niet meer te eten, want Sjon kan niet echt lekker meer zitten. Wij eten gewoon met het bord op schoot mee, op de bank. Ook gezellig!

Meedenkertje

Het ziekenhuis uit Groningen belt. De dame vertelt dat ze een brief heeft retour gekregen, waarop een afspraak staat die Sjon heeft. Ik vraag om welke afspraak het gaat en ja hoor, die staat gewoon bij ons op de kalender. De brief is waarschijnlijk verkeerd bezorgd geweest. Fijn dat ze even checkt of wij het weten. De volgende dag belt de verpleegkundige die de afspraak heeft. Helaas moet deze verzet worden, hij heeft griep en wil dit absoluut niet bij ons overbrengen. Top! Twee maal achter elkaar denken mensen met ons mee. Daar word ik heel blij van!

Lachen!

blog 22 schapenvacht

Een paar dagen later geef ik een lachworkshop in Groningen. Marleen vergezelt me op mijn verzoek. De workshop is een groot succes, iedereen heeft lol. Daar gaat het om. Daarna gaan we samen naar Ikea. Een schapenvacht kopen voor Sjonny, dat is me door diverse mensen met ervaring (ook ALS) aangeraden. Sjon is er blij mee, het zit lekker voor hem. Fijn dat we dit even gedaan hebben. Soms zijn het echt de kleine dingen.

Mariska van Gennep

Sjonny, de man van Mariska van Gennep, kreeg in 2015 de diagnose ALS. Mariska schreef tijdens zijn ziekte wekelijks goed gelezen blog op Gezondheid & Co. Deze verhalen gingen over de ziekte, de aanpassingen die gedaan moesten worden en over het leven met ALS in een gezin met drie kinderen. Sjonny overleed op 24 april 2017. Alle blogs van Mariska lees je in dit dossier

Al haar verhalen zijn gebundeld in dit boek: